未来之路——我们共同筑就
来源：北京市孤独症儿童康复协会
2021年07月20日
1761
2021年07月20日
1761
.jpg)
2021年7月17日，中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金、北京市孤独症儿童康复协会针对当下成年孤独症家庭最为关注的“未来之路”问题，特别召开专题研讨交流会，专家学者、业内探路者、行业相关人员，以及数十位成年孤独症人士家长参加了本次会议。
.jpg)
会议由中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金主任周静女士主持，中国残联评监委副监事长肖扬研究员受邀分享了有关大龄孤独症人士未来生活、双养、监护和信托等多方面知识和国内外现实发展状况。
随着中国第一代孤独症孩子已经步入中年，他们的父母也逐渐衰老。2021年初，中国第一例被临床确诊的孤独症孩子王阳（化名）的母亲江婉老师去世，王阳成了“孤儿”。而另一位同样是第一代孤独症孩子余悦的父亲余兆楼老师也随即在毫无征兆的情况下突发心脏病匆匆离世…… 江老师和余老师作为中国第一批孤独症孩子的家长，曾经为协会早期成立之初的工作做出很大贡献，两位前辈的离世对许多大龄孤独症家长震动很大。大家震惊唏嘘之余都在问王阳和余悦接下来的路该如何走？
这么多年我们孤独症家长一直发出“我死了，我的孩子怎么办？”的灵魂拷问，而残酷的现实已经摆在眼前。父母离世后孤独症孩子应该何去何从？是这个群体发出的集体呐喊！
随着中国第一代孤独症孩子已经步入中年，他们的父母也逐渐衰老。2021年初，中国第一例被临床确诊的孤独症孩子王阳（化名）的母亲江婉老师去世，王阳成了“孤儿”。而另一位同样是第一代孤独症孩子余悦的父亲余兆楼老师也随即在毫无征兆的情况下突发心脏病匆匆离世…… 江老师和余老师作为中国第一批孤独症孩子的家长，曾经为协会早期成立之初的工作做出很大贡献，两位前辈的离世对许多大龄孤独症家长震动很大。大家震惊唏嘘之余都在问王阳和余悦接下来的路该如何走？
这么多年我们孤独症家长一直发出“我死了，我的孩子怎么办？”的灵魂拷问，而残酷的现实已经摆在眼前。父母离世后孤独症孩子应该何去何从？是这个群体发出的集体呐喊！
.jpg)
协会的前常务副会长，现中国残联评监委副监事长肖扬研究员从2012年开始就接受北京市社工委科研课题，这几年她一直坚持从事成年孤独症家庭关注的孩子未来生活、双养、监护和信托等问题的调研。
谈到成年孤独症未来的生活，肖扬老师结合多年走访调研中的案例为大家仔细梳理并讲解了几种生活模式：
1.以血缘代继传承为基础的居家生活
2.个案管理支持下，在原生家庭和社区独立生活
3.社区模拟家庭，即在社区助理陪同下，几人一间单元房生活
4.自主生活社区家庭，即没有助理陪同，几人一间单元房共同生活
5.寄宿制托养机构生活
6.准双养模式
7.医养模式 政府兜底 适用状况较重
8.“几个家庭抱团取暖”的社区家庭
肖扬老师强调：“各种模式没有优劣之分，希望家长们积极探索，寻找最适合自己家庭情况的未来生活模式”。
谈到成年孤独症未来的生活，肖扬老师结合多年走访调研中的案例为大家仔细梳理并讲解了几种生活模式：
1.以血缘代继传承为基础的居家生活
2.个案管理支持下，在原生家庭和社区独立生活
3.社区模拟家庭，即在社区助理陪同下，几人一间单元房生活
4.自主生活社区家庭，即没有助理陪同，几人一间单元房共同生活
5.寄宿制托养机构生活
6.准双养模式
7.医养模式 政府兜底 适用状况较重
8.“几个家庭抱团取暖”的社区家庭
肖扬老师强调：“各种模式没有优劣之分，希望家长们积极探索，寻找最适合自己家庭情况的未来生活模式”。
.jpg)
午餐会开成分组讨论会，但大家依然意犹未尽…… 在下午的主题问答和讨论中，与会嘉宾们争相发言，从当下的实际情况出发献计献策并进行讨论。
成年孤独症家庭的未来之路既是一个沉重的话题，更是一项任重而道远的工作。中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金与北京市孤独症儿童康复协会有信心和决心肩负起这项工作，我们愿携手优秀的行业伙伴，共同为成年孤独症家庭探索、筑就一条没有荆棘的未来之路。
感谢肖扬老师的详实分享！她历时几年到全国各地奔走调研，抓取各种信息分析整理。除了要研究关注政策法规的出台还要走访调研为成年孤独症提供支持的社会服务资源提供方。肖扬老师严谨审慎、认真尽责的将她调研成果用我们容易理解的语言和方式表达。跟政府呼吁，向公众宣传都要做到知己还要知彼。接续下来的是执行，落实……
“成年孤独症家庭的未来之路”讨论交流会圆满结束，感叹这个空间虽小却始终汇聚大爱，因为有你，因为有他们。
成年孤独症家庭的未来之路既是一个沉重的话题，更是一项任重而道远的工作。中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金与北京市孤独症儿童康复协会有信心和决心肩负起这项工作，我们愿携手优秀的行业伙伴，共同为成年孤独症家庭探索、筑就一条没有荆棘的未来之路。
感谢肖扬老师的详实分享！她历时几年到全国各地奔走调研，抓取各种信息分析整理。除了要研究关注政策法规的出台还要走访调研为成年孤独症提供支持的社会服务资源提供方。肖扬老师严谨审慎、认真尽责的将她调研成果用我们容易理解的语言和方式表达。跟政府呼吁，向公众宣传都要做到知己还要知彼。接续下来的是执行，落实……
“成年孤独症家庭的未来之路”讨论交流会圆满结束，感叹这个空间虽小却始终汇聚大爱，因为有你，因为有他们。
