为自闭症/孤独症儿童的一生做好准备

　　作者：杨晓玲

　　通常，孤独症儿童的一些行为特征(包括情绪、情感、思维和行为等方面)很可能会或轻或重地维持比较长的一段时期乃至一生。和对所有的儿童一样，我们都会考虑他们今后的成长道路会是怎样的情形，会有什么样的结果，怎么帮他们和他们的家人才是最好?在科学发展还不能完全解释这一谜团之前，要回答这样的问题需要思考。回顾自接触儿童心理发育障碍这一领域的三十年来，我亲自看过的孩子不下万名。有的从一两岁或七八岁开始就诊，现在已是少年或青年，甚至已是壮年。他们的成长情况多种多样，其中有哪些是需要我们事先想到的或者准备的呢?议论一定不少，现在借此机会提出我的一些建议与大家讨论。

　　一、首先是心理准备，家人尤其是父母的心理准备尤为关键。

　　1.做好长期的心理准备。

　　多数父母在听到诊断意见后心情沉重，悲痛欲绝，精神几乎完全崩溃。经过一个短时期考虑，往往不顾一切，不惜一切代价，完全放弃自己的工作和生活，甚至倾家荡产或举债举家迁徙，指望在短时间内孩子就好了。父母对孩子的爱无可指责!但是要看到若是冲动的非理性的投入，过高的期望，违背其规律而达不到预期结果时很容易受挫而丧失信心和勇气。再有，期望过高对孩子的压力过大，也会适得其反。因此，对孩子的发展要有一个平和的、可接受的、长期陪伴他们成长的心态，营造一种安全、安定、愉快的家庭氛围对他们的成长是至关重要的。

　　2.父母是教育康复的主要角色和一生的决策人，家庭康复伴随始终。

　　家庭是教育的重要场所，即便发育正常的儿童也不例外。孩子的一天当中只有一部分时间在学校，一年只有8、9个月在学校。所以，有许多时间是在家中，父母要计划出时间和精力陪孩子，对有发育障碍孩子的父母来说更是这样。要教育孩子就要不断地学习，不仅学习一般的知识，还要学习特殊的教育知识和技能，做到与学校教育同步。家庭教育训练是学校教育的延伸和扩展。有不少家长这样做了，取得很好的效果。在家里有很多的资源可利用，并且更实际，更能经常化、生活化，有的技能更易于孩子掌握运用和巩固。

　　例1：琪琪，女，5岁。父母是高知，出生于美国，2岁半被诊断为孤独症。早期主要以行为分析方法在家训练，有专业人士与家人共同进行，每周30小时。5岁入学，小学成绩优秀，擅长数学，获奖升入中学，并参加乐团演出。由于社交活动比较被动，专业的行为辅导每周一次，父母仍不时给予学业和生活、社会性知识方面的指导。

　　例2：伟伟，男，3岁被诊断为孤独症，现年16岁。父母为科研人员。母亲在家应用有关个别化和结构化教育的基本知识对孩子进行教育训练，内容非常生活化，比如一天生活的各个技能包括吃喝拉撒、个人卫生到小区儿童游乐场玩等等。不仅能看图说话，也能做什么说什么。到小学阶段，本可入单位普小，但父母看出并尊重孩子的心理发展特质，主动为其选择特教学校。在学校和家长的辅助下，孩子的状况达到基本能独立在社区生活和工作，文化水平大约达到初一程度，可以写出很好的书信，喜欢打兵乓球和旅游。

　　3.要充分地利用学校的教育资源。

　　家长与老师要保持经常紧密的联系。父母不仅可以从老师那里学到许多教学内容和教学技能，使在家的教育与学校的教育一致起来。同时，学校也是一种社会环境，完全不是家里能替代的。学校有许多同学，他们的作用往往也是大人不能取代的。同时，伙伴间的相处也不仅限于校内，还可以延伸到校外、到家里，这是让孩子学会建立伙伴关系不能或缺的条件。

　　例如：虎子，男，今年13岁，初中一年级。父母大学以上文化，3岁被诊断为孤独症。上机关幼儿园(有过陪读， 7岁上普小。家长与校方联系非常紧密，班主任找同学与他"结对子"，不仅在功课上帮助他并且课后带领他同小朋友玩。老师对这样的同学们给予精神上或物质上的奖励，同时也取得了同学家长的理解和支持。有的家长认为这样使得自己的孩子也学会关怀他人。班主任、各科老师甚至校工也参与对他的帮助，使他能愉快地度过小学阶段。

　　4.注重心理建设，以积极的生活态度，走出自闭。

　　由于孩子出现严重的问题令人悲伤、沮丧、懊恼、自卑等，家长会产生各种负面情绪，容易出现或伤心哭泣或烦躁易怒的情况，这是完全可以理解的，也是完全正常的一种情感情绪反应。通过适当的方式发泄出来又调整过来以更理性的态度来面对孩子，这是聪明明智的做法。

　　为了维持支撑这个家，夫妻之间有分工侧重、互相支持理解、维系良好的婚姻关系至关重要。家庭容易出现裂痕，有的是由于对于出生儿的责任方问题或养育问题出现争执，实际上这是至今世界科学还在探索的课题，不必去追究谁的基因如何;养育的方式方法并无绝对的好坏，营造良好的家庭氛围，让孩子每天都能看到父母的笑脸和鼓励、肯定的目光才是最重要的。

　　在我们接触的家长中不少人说"孩子自闭，我们也自闭了"。应该承认，在我国由于落后的传统观念和文明程度普遍较低，人与人之间缺少平等、关怀、宽容、谅解的心态，自闭症儿童和家人承受各种压力和偏见，无形中使他们走出去存在极大的障碍。但是要看到社会中也不乏善良的人，所以在具备一定的条件下同他们一起走出去、进公园、上饭馆，都有益处。社会是一个大课堂，无论对谁都是这样。在那里，家长和孩子可以结交各方面的朋友，得到更多的资讯和帮助。

　　例如，不只一位母亲和孩子在小区的花园里找到了玩伴，双方母亲都认为是不错的选择。

　　5.保持与医生的联系，适时进行必要的医学咨询及医学监督。

　　孤独症孩子的家长有时候需要寻找医学方面的帮助，依据适时的心理发育水平评估来制定教育计划。大约三分之一的案例在青春期可能会有癫痫发作，及时系统的治疗对避免孤独症加重十分重要。有的还可能出现比较严重的睡眠、进食及情绪问题，及时处理无论对其本人或是对其家人都是需要的，可以对提高他们和家人的生活质量起到一定的作用。还有合并其他精神障碍如精神分裂、躁狂、抑郁等，都应引起足够的重视。前者有时会发展得很严重，产生的幻觉和妄想甚至会危及其自身和他人的安全。

　　科学在进步、医学在发展，无论身体状况如何人人都有受教育的权利，但对于一种公认的显著的医学问题，应当说仅有教育是不够的，教育也不是万能的。我们经历过相当早期和系统的几乎无可挑剔的多年干预效果还是不大理想的案例，当然是极少数。目前已有药物被美国药物与食品管理局批准用于自闭症以改善其认知与社交功能，国内也有了类似报道。我也亲历过，父母都是农村中小学教师的一位自闭症儿童，他们对医药有迫切要求并认为有帮助。

　　二、关于康复教育训练的内容和目标方面的建议

　　1.以生存生活需要的基本技能为最基本和首要内容。

　　个人生活的基本技能，诸如进食、排泄、穿衣洗漱、回避危险等这些必备的生活技能的掌握是十分重要的。如果当你看见一个10多岁的孩子仍然用手抓着吃饭(并非在用手吃抓饭习俗的地区)并且周围遍地狼籍，你有何感受?你认为他具备此项技能了吗?我们认为作为一个社会人，不能说他掌握了此项技能。应学会在大小便的处理上，会如厕、会事后清理卫生、会分辩男女厕所，尤其在是在外面将如何利用各种公共设施，懂得辨认交通标识、懂得躲避危险等等。总之，掌握生活技能是最最重要的。

　　有的家长盲目追求孩子的学业而忽略其社会性行为的发展和训练，待长大一看，许多幼年该具备的生活、行为能力他们都还不具备，后悔当时未予重视。

　　2.训练基本的社交技能和遵守一般社会规则。

　　个人卫生习惯的养成和遵守、一般性社交规则和公共行为规范的训练也是十分重要的，这是维持作为一个人的尊严的重要方面。如不能随地大小便，不能在公共场合显示自己的私处，更不能触碰他人私处;掌握一般礼貌的表示和应对，如简单的与别人打招呼，别人伸出手向你表示友好你也要伸出手表示;未经允许不能拿别人的东西或闯入别人家等等。

　　如斯蒂，男，30多岁，美国出生。至今只会说很少的话(大约20-30个词汇), 但基本可独立在图书馆和超市工作，能主动协助家务，如按时间表、日程表的安排做不同的家务劳动，按时提醒父母服药，可随家人周游世界各地，参加活动，还可自己选择旅游目的地。他的父母也同样经历过孩子兴奋、吵闹、冲动的过程。10多年前我也亲眼所见他在饭店吃饭时突然拿邻桌别人的饮料喝的状况，现在都不会了。我们要多给他一些时间，要等待他慢慢的进步。

　　3.他们的学习提升是长期的或是一生的，所以无论在人生的任何阶段都离不开母亲和家人的参与。

　　首先是教他们学习掌握那些基本的生活生存技能、一般的社交习惯和沟通方式，减少和减轻偏移行为。其次才是学业方面，尊重他们个人的发育状况和特点，在他们成长的过程中发现他们的兴趣和特长并给以培养，或许能为今后职业方面提供某些可能性。

　　如不少孩子对电脑的使用、拼装制作、绘画演奏、体育活动都有浓厚的兴趣和特长。发现一些兴趣还可帮他们学会安排休闲活动，当他们有感兴趣的事做时，对稳定情绪、减轻不当行为、与伙伴交往多一种手段，对提高他们的生活品质都有好处。我们不能强迫他们去喜欢什么，我们的所有工作就是提供他们最大的发展空间和舞台。

　　我们已不止看到一个孩子在图书馆和超市工作，受到雇主的认可。斯蒂的妈妈说帮助孩子也要"与时俱进"，当工作的地方需要电脑操作技能时我们赶紧教会他，让他顺利地保住了工作。现在他操作熟练，还时常帮助父亲打稿件。

　　三、自闭症人士的就业、婚恋与家庭

　　1.应当提供在保护性的环境下就业。

　　要根据其特长和兴趣，充分尊重他们的选择。如他们记忆力强，同时还喜欢刻板重复的活动，利用这一优势可以做常人从事的许多工作，像图书馆和超市里的整理图书编目、整理货物、价格登帐等等。他们工作细心、认真，他们的个性喜欢这样。

　　2.就业前有针对性的学习训练需要较长的过程，即使有了工作还需有人时常关心，帮他设法保住工作。

　　不仅要帮他学习新技能，以迎接职场上的挑战，也要了解和帮助他及时解决和维护人际关系的问题。如工作中与雇主、与同事发生一些沟通上的问题，要避免长期缺乏良好的沟通而产生误会;孩子工作中的诉求有时也需父母的帮助才得到反映，这也是保护性环境的内容之一。

　　3.就业的意义对其人生和家人都是非常重要的，不论从事什么职业、做多少事，他们享受参与社会活动的过程，享受其公民的权利和尊严，这应是最高的追求。

　　对严重的不能工作的，通过训练能减轻他人的照顾和护理，这就节省了资源，也是间接地做出了贡献。他们的潜能也常常被我们低估了。在潜能的发挥上除了与其自身因素有关以外，更与家庭环境和社会所提供的条件有关。现在在我国，我们也知道不只有在大专就读的、也有在大学毕业后工作了的"自闭症人士"，而过去是没有出现过的。

　　4.婚恋与家庭问题。

　　从生物学意义来看，无论男性案例还是女性案例都有几乎正常的第二性征发育。然而性心理的发育、情感的表达、社交技巧方面存在问题，影响他们交友及进一步的细腻情爱方面发展。应当如何指导他们，这方面还是一个新课题。