关于我们
北京市孤独症儿童康复协会简介
北京市孤独症儿童康复协会成立于1993年10月,是我国孤独症领域最早的专业社会团体。协会由北京市民政局批准成立,北京市社会团体管理办公室直接管理,北京大学精神卫生研究所为业务主管单位。协会以关爱和帮助孤独症(自闭症)儿童及其家庭为宗旨,以孤独症及相关障碍人士的特殊需要为工作导向,积极服务并倡导互助、自救。
协会由医学专家和家长代表组成的理事会进行组织管理,北京大学第六医院儿童精神病学专家王力芳教授为协会会长。协会下辖办公室、培训部、康复部、项目部、专家部、宣传部及党务等职能部门,是集孤独症临床研究、诊断治疗、教师及家长培训、康复训练、宣传教育为一体的专业社团组织。2013年和2018年连续被北京市民政局评为5A级社会团体。
- 以科学研究、医学临床心理与康复为导向的服务
协会以北京大学第六医院儿童精神病学专家为骨干,本着“以科学精神体现人文关怀”的理念,通过参与制定我国孤独症儿童早期筛查和诊断指南、心理量表和标准评估工具,开展孤独症的基因研究、全国儿童孤独症流行病学调查等一系列重要科研项目,确立了协会在我国早期孤独症病因研究、临床诊断和药物治疗上的权威地位。积极开展孤独症儿童家庭需求调查和孤独症儿童家庭教育课题研究,加强与特教、心理、社会学界专家的合作,以跨学科的方法进行多角度的研究与干预,促进科研成果的社会转化。
开展各项专业培训与研讨,积极组织国内外学术交流与合作
协会长期以来充分发挥专家优势,努力为全国各省、市医院、康复训练机构等提供专业指导和培训,并积极组织学术研讨与交流,发挥在业务上指导和辐射全国的作用。注重以国际化的视野,把握世界最新科研动向,协会先后组团赴日、美、澳学习考察,签订合作协议。与英、法、亚洲等多个国家开展学术交流,以推动国内的孤独症研究与培训,组织并促进国际、国内孤独症相关领域的交流与合作。
- 以会员家庭为主体,开展多种形式的公益课程和公益活动
协会以社会公益活动为载体,扩大社会影响,引起社会各界对孤独症群体的广泛关注。定期举办家长培训班及经验交流活动,在全国范围提供线上线下义诊及咨询服务,主办公益讲座直播、公益主题活动、组织座谈及研讨孤独症人士的生存、生活及教育等问题。每年的4月2日世界孤独症日,协会都举办大型公益活动,公益画展,包括衍生品义卖等活动,展示孤独症儿童特有的才能,实现他们的社会价值。协会还通过举办家长联谊会促进家庭间的沟通交流、经验分享,使家长从中感受到温馨、尊重与力量。
- 关注大龄群体,建立798“天真者的绘画”工作室”和“农疗托养基地”
在社会各界的大力支持下,协会建立了798“天真者的绘画”特殊艺术疗育工作室和“农疗托养基地”,为大龄人士的康复和托养问题提供新出路。
2012年,协会“天真者的绘画”艺术疗育工作室正式落户798艺术区,得到了无数来自社会各界爱心人士的大力支持。直至2024年已经连续十七年举办“爱在蓝天下——全国孤独症儿童画展”,成为协会的品牌公益活动,产生较好的社会影响和一系列后续活动。此后,“天真者的绘画”工作室作为“星光益彩”自闭症艺术疗育公益项目实践基地之一,由中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金提供全额资金支持。“星光益彩”自闭症艺术疗育课堂,通过艺术、体育、职业培训等手段介入的方式,帮助大龄学员提高各项能力,快乐生活。
2020年10月15日北京市孤独症儿童康复协会农疗托养基地和职业技能培训基地揭牌。基地提供残疾人康复、照料、培训、就业、爱心互助为一体的综合性服务。可为残疾人提供长期农疗托养康复服务。大龄孤独症人士能够实现长期托养;是真正意义上的扶贫助残,使这些特殊人群能有尊严、有品质的活着,解决贫困家庭和特殊家庭的后顾之忧,为构建和谐社会做出积极的贡献!
除此之外,协会还组建了大龄孤独症孩子的艺术团和妈妈合唱团,以多种艺术形式帮助大龄人士及其家庭走出阴霾,走入阳光生活。
- 配合政府推动孤独症患者社会保障和社会服务系统建设
协会注重反映孤独症患者及其家庭的诉求,维护孤独症患者的合法权益,促进孤独症人士的社会融合。注意以研究影响决策,通过开展家教研究、需求调查、向两会提交提案议案、向政府和社会表达孤独症群体的特殊诉求,起到了特殊沟通与桥梁的作用,推动中残联成立孤独症专业委员会,出台普惠性政策。使孤独症儿童得到更多的人文关怀和社会关照。
- 为会员机构和家长提供宣传及技术咨询服务
30年以来,协会从未间断向家长免费印发会刊——《沟通•共享》,成为家长们维系情感的纽带,为家长提供专业指导和参考。自1994年2月第一期季刊《孤独症儿童康复动态》问世以来,到2024年已经出版了120期。协会官网丰富的栏目信息和协会每年撰写出版的康复训练教材、专著等,为广大会员家庭提供专业信息服务。“PEP评估”服务和“听力统合训练”服务,是协会自早期一直坚持提供的特色服务项目。其中PEP评估项目特别适合语言交际严重障碍的孤独症及相关发育障碍儿童的测量,解决了一些智力量表的不可测的困难。协会还通过热线电话010-62301151为会员家长和会员机构提供免费咨询服务。
作为孤独症专业的社会团体,协会将为孤独症儿童及其家庭,以及所有关注和从事这一领域工作的专业和非专业人士提供一个工作、服务、研究、交流与沟通的平台,同时努力建构民间与政府、家庭与社会、病患与常人之间的桥梁,加强与社会各界的交流与合作,提升人们对孤独症的认知程度,尊重生命的多样性,促进孤独症儿童的社会融合,使他们享有有尊严的人生。
协会地址 : 北京海淀区花园北路51号北京大学第六医院
电 话: 010--62301151
网 址: http://www.autism.com.cn
邮 箱 : xiehui@autism.com.cn