孤独症域外立法概况

来源：北大法律信息网

       “他山之石，可以攻玉。”对于孤独症谱系障碍的法律保障，域外立法具有重要的参考价值。下文选取了美国、英国和日本三个国家的孤独症立法进行介绍，这些国家对于孤独症等特殊人群的保护起步较早，立法经验相对丰富，对我国孤独症相关立法和政策的出台具有一定的借鉴意义。

      一、美国孤独症立法

       作为世界上研究和干预孤独症最早的国家之一，美国在孤独症相关立法方面成果丰硕，不仅在残疾儿童特殊教育权利保障方面出台了大量法案及修正案，而且也对孤独症进行了一系列专门立法，这些立法成果对孤独症患者的疾病筛查、康复和教育等事项均构建了较为完善的社会福利政策体系和法律制度保障。下文将美国孤独症相关立法分为“残疾儿童教育立法”和“孤独症康复专门立法”两个大类，并选取了其中有代表性的10部法案进行介绍。

     （一）残疾儿童教育立法

       美国对于残障人士权益保障的关注始于20世纪中叶，随着美国国内民权运动和反对种族歧视思潮的兴起，以及社会公益组织的蓬勃发展，关于残障人士的权益保障问题尤其是残疾儿童教育问题日益受到重视。

1975年颁布的《全体残疾儿童教育法案》（Education for All Handicapped Children Act），是对特殊儿童群体权利保障具有奠基作用的一部法案，也是美国关于残疾儿童教育最完整、最重要的立法。该法案将孤独症列入情绪行为障碍类别，提出了免费且适当的公立教育、零拒绝、无歧视评估、最少受限制环境、家长参与、正当程序等六项实施原则，以国家意志形式为孤独症谱系障碍者进入普通学校学习提供了教育保障。该法案还规定学校通过集体融合、个别干预、设立特别资源帮助孤独症儿童融入社会，不能入普通学校者进入特殊教育学校或特殊班级，标志着美国为接受特殊教育儿童提供免费公立教育的开始。

       1986年颁布的《残疾儿童教育法案修正案》（Education of the Handicapped Children Act Amendments），在对《全体残疾儿童教育法案》修正的基础上，强调早期干预，使孤独症儿童有权利进入普通学校学习。该法案使孤独症儿童早期鉴别、早期干预以及家庭参与的重要性得到了法律确认和保障。

1990年颁布的《障碍者教育法案》（Individuals with Disabilities Education Act），将原有的相关法案中“Handicapped”一词换为中性词“Individuals with Disabilities”，减少了歧视意味，并且将孤独症（Autism）单独列出，作为13类残疾障碍中的一类。该法案的出台使孤独症开始作为独立的对象受法律保护。

       1997年颁布的《障碍者教育法案修正案》（Individuals with Disabilities Education Act Amendments），是《障碍者教育法案》的修正案。该法案规定了联邦政府向各州拨款，以协助各州建立健全覆盖全州的、全面协调的、跨学科的早期干预服务体系，确保为每个障碍婴幼儿及其家庭提供早期干预服务，并不断提高早期干预服务的质量。

      2004年颁布的《障碍者教育促进法案》（Individuals with Disabilities Education Improvement Act），是对《障碍者教育法案修正案》的继续修订。该法案要求改善和提升现有早期干预服务的质量，提高提供高质量早期干预服务的能力，向所有残疾婴幼儿及其家庭提供基于科学研究的、适当的高质量早期干预服务，并通过评估来确定早期教育服务的有效性。该法案要求提升父母在家庭教育中的作用和责任意识，做好项目转衔工作。

       2015年颁布的《每一个学生都成功法案》（Every Student Succeeds Act），关注了低收入和处境不利学生的教育公平问题，提出要维持和扩大联邦政府在增加高质量学前教育机会方面的投资，确保低收人和处境不利儿童能够获得高质量的婴幼儿保育和学前教育。在保障残疾学生的入学、资助和学业提升等方面做出了更为灵活的制度安排，推动了孤独症谱系障碍者的融合教育支持保障体系的构建,社会服务保障凸显出对康复服务的重视。

     （二）孤独症康复专门立法

       自1990年《障碍者教育法案》将孤独症单独列为13类残疾障碍中的一类起，关于孤独症康复的立法保障逐渐开始受到重视，此后一系列针对孤独症康复事项的专门立法陆续出台。

       2006年颁布的《抗击孤独症法案》（Combating Autism Act），对孤独症患者接受教育、康复医疗、监管机构、社会融合、服务资金的来源和分配等各方面作了明确规定。此外，该法案还规定美国所有幼儿均要接受孤独症筛查，以便早发现、早诊断和早干预。从诊断之日到3岁，由政府提供早期康复服务，另外有心理医生和家长谈话进行“家庭支援”,联邦政府5年内为孤独症研究、治疗及教育拨款9.45亿美元，并规定每个州设立以社区为中心的孤独症康复机构。

       2007年颁布的《扩大对孤独症患者的承诺法案》（Expanding the Promise for Individual with Autism Act），孤独症干预和服务的评价体系和资金支持，扩大孤独症患者就诊和获得康复的途径，并创立“临床卓越中心”以强化对孤独症康复人才的培养，对孤独症患者的合法需要予以保障。该法案对孤独症康复服务方面进行了详细的扩充，对孤独症患者权益保障事业具有重要意义。

       2014年颁布的《2014年孤独症护理法案》（Autism Collaboration, Accountability, Research, Education, and Support Act of 2014 or Autism CARES Act），以孤独症专门法案的形式将“教育”（Education）写入法案名称，强调要关注孤独症患者的教育，并强调关注孤独症早期鉴定和干预，支持区域性照护中心的建立。

       2019年颁布的《2019年孤独症护理法案》（Autism Collaboration, Accountability, Research, Education, and Support Act of 2019 or Autism CARES Act），强调全生命期的诊断、监测、干预及治疗，延长孤独症患者受益年龄。该法案聚焦于加强国家卫生研究院对孤独症研究与加强孤独症项目设计等内容，凸显了全人发展的价值目标定位、多元协同的保障组织构建和整体推进的运行机制设计等特点。

      二、英国孤独症立法

       英国是第二次世界大战后世界上首个福利国家，也是基础教育和特殊教育最发达的国家之一。在英国，孤独症儿童的发病率约为1.1%，约有近15万的儿童身患孤独症。英国对孤独症患儿等残疾人群主要采取的是融合教育的模式，即让残疾学生到普通学校就读。这一制度的形成和发展离不开一系列相关法案和政策文件的出台。下文将英国孤独症相关立法根据文件性质分为“特殊教育相关的法案”和“孤独症相关的其他文件”两个大类，并选取了其中有代表性的9部法案或文件进行介绍。

     （一）特殊教育相关的法案

       英国特殊教育的立法可以较早地追溯至1902年颁布的《1902年教育法》（the Education Act of 1902），该法案规定了地方筹建地方教育局的权限，英国开始在教育领域实行中央政府与地方教育局合作管理的模式，充分激发出各地方的管理自主性，为残疾儿童义务教育的公共服务均等化提供了较大的灵活性和可能性。

       1976年颁布的《1976年教育法》（the Education Act of 1976）明确对残疾儿童在普通学校接受教育的措施予以支持，保障了残疾儿童接受普通教育的权利，这也是英国教育立法中第一次明确提出要保障该权利。这一规定可以视为融合教育理念的起源之一。

       1981年颁布的《1981年教育法》（the Education Act of 1981），延续融合教育的政策路线，规定政府应当为孤独症儿童提供多元化的教育安置形式，可在普通学校随班就读，也可选择在普通学校设立的特殊班级就读，另外规定设立包括专门的孤独症学校在内的特殊教育学校。

       2001年颁布的《特殊教育需求和残疾人法》（The Special Educational Needs and Disability Act），规定残疾儿童与普通儿童应享受同样的关爱，对残疾学生的安置情况、授课安排、教材、设备以及学校的职责予以明确的法律规定。其中，特殊教育服务体系、特殊教育需要与残疾框架（Special Education Needs and Disability，简称 SEND）为残疾人特殊教育事业的发展产生了重要影响。

     （二）孤独症相关的其他文件

       1978年颁布的《沃诺克报告》（Warnock Report），是英国首次全面专注于特殊教育问题的相关文件，对此后的英国特殊教育政策安排具有深远影响。该报告提出融合教育的理念，认为绝大多数特殊儿童均应当在普通学校就读，并将学前融合教育划分为地区融合、社会融合和功能融合三种模式。

       1997年颁布的《特殊教育绿皮书》（The Green Report），被视为英国继《沃诺克报告》后最重要的政策文件，针对融合教育提出了家长合作、实践支持、增进融合、服务计划、技能发展、共同合作等发展目标，并要求所有儿童均应在普通教育机构注册，并将有感官障碍、肢体障碍和中度学习困难的儿童优先列为学前融合教育的对象，对孤独儿童早期干预事业的发展产生重要影响。

       2011年颁布的《支持与期待：针对特殊教育需求与残疾儿童的咨询提案》（Support and Aspiration: A New Approach to Special Educational Needs and Disability-A Consultation），对英国特殊教育支持服务体系进行了大幅度的改革，确保每个残疾儿童、青少年都能获得快乐生活的平等机会和拥有幸福的权利。与此同时，提案强调要优化教育资源配置，保证效益最大化；明细服务清单和资金支持清单，给予家长直接控制权，包括公立学校的择校权、家长与社区团体对特殊学校的接管权、特殊教育学校的开办权以及随时了解学生发展的知情权。另外，赋予专业人士决策权，保障服务的专业性和科学性。

       2011年颁布的《增加特殊教育需要儿童的选择机会并提升服务》（the Increasing Options and Improving Provision for Children with Special Educational Needs），这一政策确保孤独症儿童在任何公立教育机构都有充分享受教育保障服务的权利，家长也可以根据孤独症儿童的需求，分配政府发放的教育资助经费。这一规定是对1995年的《残疾人歧视法》（the Disability Discrimination Act）和2010年的《平等法》（the Equality Act）特殊教育政策的继承和发展。

      2011年颁布的《孤独症学生学校教育标准》（Schools Autism Standards），由英国教育部委托孤独症教育基金会所制定。该文件以孤独症学生为中心，包含学生特征、关系建立、课程与教学、环境优化四大维度40项具体指标，成为英国中小学校支持孤独症学生发展的综合性、操作性行动指南。通过构建三级培训模式，编制配套的教师孤独症教育能力评价工具与孤独症学生评价工具，英国力图实现学校、教师、孤独症学生三层级的合力发展。

      三、日本孤独症立法

       日本作为亚洲最先开始探索特殊教育和孤独症康复保障的国家，其孤独症康复事业借鉴了欧美发达国家的一些经验，又因地制宜地发展了具有本国特色的研究与实践。相比欧美国家强调改善孤独症儿童的缺陷而言，日本更倾向于改善孤独症儿童的核心障碍，即不过分重视孤独症儿童本身的缺陷障碍，而是关注他们的兴趣点及各自的特长，扬长避短，通过特长发展促进自身缺陷障碍的改善。下文将日本孤独症相关立法根据文件内容分为“特殊教育相关立法”和“残疾人保障相关立法”两个大类，并选取了其中有代表性的8部立法成果进行介绍。

     （一）特殊教育相关立法

       1947年颁布、2007年最新修正的《学校教育法》，规定了特殊教育学校致力于对智障者、肢体不便者或病弱者（含身体虚弱者）等学生实施相当于学前、小学、中学、高中标准的教育，使其对克服身体缺陷所需的知识技能有所掌握。并在其教育方面尽可能地提供必要建议和帮助。

       1947年颁布、2021年最新修正的《学校教育法施行规则》，是《学校教育法》的下位法，对特殊教育的适用对象和师资配备等事项作了规定。第八章第121条规定，在特殊教育学校幼儿部实施早期保育与教育，原则上应按照视力障碍者、听力障碍者、智力障碍者、肢体障碍者、病弱者5种障碍类别分别实施。第八章第122条规定，特殊教育学校幼儿部应按照每8名学生配备1名负责教师。

       1974年，日本厚生省颁布了《学前融合教育工作实施纲要》，明确在全国所有的托幼机构中实施学前融合教育。该纲要规定，凡4岁以上处于保育缺失状态，并且有智力低下、身体障碍的儿童，如果障碍程度较低、有集体教育可能的，原则上可以每天入园。同时，该纲要还提出“指定保育所制度”，当拥有90名以上儿童且其中学前特殊儿童的比例达到10%时，保育所就可以补助2名保育员并增加1/3的经费。

     （二）残疾人保障相关立法

       1947年颁布、2020年最新修正《儿童福祉法》，规定了组织负责儿童福利的公共机构、建立各种设施、提供服务的基本原则。关于特殊儿童早期干预，该法从通园服务支持和入园服务支持两个方面进行了规定，前者包括儿童发育支持、医疗型儿童发育支持、放学后等日间照料服务、送教进家、送教进保育所和幼儿园等，后者包括福利型和医疗型两类。

       1970年颁布的《身心障碍者对策基本法》将残疾儿童分为8类，包括视觉障碍儿童（包括盲或弱视）、听觉障碍儿童（包括聋和重听）、智力落后儿童、肢体缺陷儿童、言语障碍儿童、精神情绪障碍儿童、重复障碍儿童和病弱儿童。孤独症谱系障碍儿童可以被归类为精神情绪障碍儿童，从而受到该法调整。

       2001年发布的《21世纪特殊教育的理想方法——根据每个障碍儿童的需要进行特别支援的理想方法》，不再将障碍儿童划分具体类别，而是适应每个儿童的教育需要，给予他们特别的教育支持。至此，日本将“特殊教育”改称为“特别支援教育”，特殊学校统称为“特别支援学校”，附设在普通中小学的特教班则称为“特别支援学级”，资源班改成为“通级指导教室”。在“一体化教育”、回归主流等教育思想下，日本特殊教育逐渐向融合教育乃至全纳教育迈进。

       2003年颁布、2018年最新修订的《障害者综合支援法》，对残疾人生存和发展的保障、残疾人各项权利的保护等内容予以全面规定。该法将发展型障碍残疾人列为适用对象，作为发展型障碍残疾人之一的孤独症患者及其家庭成员均受到该法保护。

       2005年颁布的《发育障碍者支持法》，规定国家应提供残障人士支持的基本准则，各市、县应提供残障人士相关福利计划并实施社区生活支持服务，为孤独症患者社会支持服务提供了法律依据。在特殊儿童早期干预方面，该法案在政府提供儿童日间照料服务、政府提供通园服务以及政府提供入园服务三个方面分别予以规定。