谈谈成年孤独症——困境、改变与未来

　　作者：肖扬

　　近两年，我通过组织几次成年/大龄孤独症家长公益培训，到康复机构进行调研，接触到数百名成年孤独症家长、康复老师和医生，对成年孤独症家庭的生存现状、政策进展及未来努力方向有了进一步地了解和认识，应本刊之邀，简要撰写如下，供大家参考、指正。

　　一、成年孤独症家庭的困境

　　国际上将儿童与成年人的界限界定在18周岁，18周岁以上即为成人。近些年，伴随越来越多的孤独症儿童步入成年，许多家长感慨“孩子越大越愁”，康复机构的老师和孤独症诊断专家也都和我谈及“孩子越大越难干预”，这也进一步加深了我几年前的认识：一是成年孤独症问题将成为关注孤独症生命全程的难点。二是成年孤独症在康复、就业、托养和社会保障方面存在着系统性的缺失。三是成年孤独症无地方可去的现状和不可确定的未来，导致了家长的终极焦虑。本文将重点就北京成年孤独症面临的困境、政策与行动进展和值得家长特别是年轻家长注意的问题，谈谈自己的看法。

　　1、 康复资源匮乏

　　成年孤独症康复资源的匮乏主要体现在两个方面，首先从社会层面讲，街道和残联办的职业康复站或温馨家园常常拒绝接收孤独症人士，其主观上是职康站的工作人员感到成年孤独症比智障人士更难管理，而客观上他们也确实没有接受过任何孤独症的康复培训，并不了解孤独症的特质和应该如何干预，其结果多是以“做不了孤独症康复”或“场地有限，人员已满”为由，将孤独症人士拒之门外。而能接收成年孤独症的民办机构，也因成本和风险远远高于做小龄孤独症康复而寥寥无几。第二，从家庭康复层面讲，不少成年孤独症父母经历了多年的养育照料、年复一年地与孤独症孩子“斗智斗勇”，早已心力憔悴。同时，也有不少家长存在着“孩子已经成年，也康复不成什么样儿了，只要能情绪稳定地呆在家里就不错了”的想法;还有一部分家长虽然康复愿望强烈，却苦于没有经济实力，毕竟自己已年老体衰，必须要为自己养老和孩子的未来积攒一些钱。由此可见，社会与家庭康复资源的匮乏，致使许多成年孤独症囿于家中，使早期学校康复的成果付之东流。

　　2、 就业之路艰辛

　　无论是国际还是国内，成年孤独症就业的比例都很低，且存在着持续就业时间短、频繁更换工作等问题，增加了患者和家庭的压力。导致这一状况的原因，除孤独症患者自身的特质外，也由于缺乏合适的岗位，特别是缺少友善和包容的环境，这使本来就存在社交障碍的孤独症人士更难融入其中。这一状况也使我们看到成年孤独症就业的两种主要态势：一种是能够在一个单位持续工作三年以上的，多是在父母或亲朋所在的企业或单位里;另一种则是挂靠在某一企业，由企业支付最低工资和三险，但孤独症人士并不实际到岗工作。企业挂靠的前提是孤独症人士必须持有残疾证，因此，这种就业形式也被一些人戏称为“残疾证就业”。从增加收入和社会保障的角度而言，企业挂靠已成为大部分成年孤独症家庭的现实选择，但值得指出的是，即使在北京，仍有一些家庭找不到挂靠单位。由此也说明，孤独症人士能否就业，在绝大程度上还是取决于家庭的支持和努力。

　　3、 未来生存未卜

　　我将成年孤独症问题视为关注孤独症生命全程的难点，主要还在于父母离世后他们难以独立生存，绝大多数孤独症患者不仅需要终身照料、托养，需要有监护人∕监督人，还需要有对其生活资料、财产的管理或信托，而这一切都在探寻之中，结果未知。在这次新冠病毒引发的肺炎疫情中，孤独症孩子父亲鄢小文的不幸遭遇，又一次加剧了这些家庭的忧虑和不安，“希望比孩子多活一天”，成为许多孤独症孩子父母的心愿，将白发人送黑发人作为人生愿景，充分反映了孤独症家庭的无奈与悲凉!

　　4、 家庭脆弱性增加

　　国内外许多研究都表明，孤独症家庭经济上的拮据、长期照料的身心俱疲、家庭关系的紧张或疏离，以及对未来的无望，导致孤独症家长的亲职压力在各个维度上都高于智障和肢残孩子的家长。高离婚率、高焦虑、抑郁比反映出孤独症家庭的脆弱性。而对于成年孤独症家庭而言，由于父母逐渐体弱多病，又出现了老伴需要照料或离世的情况，家庭的经济压力和照料负担进一步加重，甚至会陷入一种“叫天天不应，叫地地不灵” 的境地，凸显出成年孤独症家庭的极端脆弱性。

　　二 、政策与行动上的改变

　　近年来，成年孤独症家庭的现况已引发社会的关注，相关政府部门、企业、社会团体和家长组织纷纷采取行动，给困境中的孤独症家庭带来希望。

　　普惠性政策的进展

　　近些年，政府出台的惠及孤独症家庭的政策集中体现在各类补贴制度的建立与实施上，主要包括：

　　(1)困难孤独症人士的生活补贴

　　自2016年1月1日起，我国开始在全国范围内实施包括孤独症在内的困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴制度，简称为残疾人两项补贴制度。补贴的标准各省不一，困难残疾人生活补贴，低的省份每人每月50元，最高的省份可达每人每月700多元。

　　(2)对重度孤独症人士的护理补贴

　　对重度孤独症人士的护理补贴各地也有不同，低的省份为每人每月50元或100元，高的省份每人每月300元。在北京，对孤独症患者的护理补贴依据残疾程度发放，一、二级并伴有多重残疾的每月补贴300元，三级补贴100元。

　　(3)计划生育家庭特殊扶助补贴

　　这一补贴从国家卫计委的口径下发，以49周岁以上独生孤独症子女父母为对象，北京市2019年的发放标准是每人每月590元，夫妻双方每月为1180元，每年一次性发放。

　　(4)严重精神障碍患者监护人补贴

　　严重精神障碍患者的监护人多为父母，该项补助的标准各地也不尽相同，高的省市每月上千元，低的几十元。北京市“对落实看护管理并且患者未发生肇事肇祸行为的监护人”，给予每月200元，全年2400元的补贴。据我了解，北京市有不少孤独症家庭申领了这一补贴。

　　(5)成年孤独症康复训练补贴

　　以前国家对孤独症患者的康复训练补贴主要侧重在6岁或14岁以下，对成年孤独症的康复补贴一直是空白。近年来，通过各方呼吁，持续地提交两会议案，一些地区已有突破，如从2019年1月1日起，北京市开始对16周岁以上含孤独症在内的残疾人实行康复训练补贴，该文件具体规定了精神残疾人(包括孤独症)的基本康复服务项目、服务内容、补贴标准和补贴时长等，为成年孤独症获得康复服务补贴提供了政策依据。其中，对精神残疾人/孤独症的转衔训练补贴不高于66天，每天200元;日托式日间照料不高于250天，每天100元;活动式日间照料的补贴也不超过250天，每天为50元。该项补贴与康复机构挂钩，由区残联进行结算，不进入个人家庭账户。孤独症家庭可通过社区居委会申请，上报区里获批后，按照区里审批的结果到选定的机构进行康复训练。不过，该项政策刚刚试行一年，据我所知，已经获益的家庭不多。

　　(6)就业补贴及政策进展

　　近年来，残联部门对孤独症人士就业的认识和统计口径发生重要变化，如北京市残联探索开发居家就业和定制式岗位，将孤独症人士企业挂靠合法化，通过企业与温馨家园合作建立帮扶基地的方式加以推进，纳入就业人员统计数据。同时，出台鼓励就业政策，分别对提供就业服务的社会机构、用人单位和就业者本人提供补贴和优惠。其中，对提供就业服务的社会机构的劳务补贴为2500元;稳定就业6个月以上的，给予社会机构成功支持奖励5000元。同时，根据就业时间的长短，对用人单位支付每年最低工资标准6至8倍的岗位补贴、社会保险补贴和税收优惠。给残疾学生的实习、见习补贴为每月1500或2000元，并对就业个人和单位的培训补贴等做出了规定。

　　(7)托养服务补贴及进步

　　残疾人托养服务是国家基本公共服务的重要组成部分，体现着国家对残疾人的保障。2008年通过的《中华人民共和国残疾人保障法》第四十九条规定，“地方各级人民政府对无劳动能力、无扶养人或扶养人不具备扶养能力、无生活来源的残疾人，按照规定予以供养”，表明国家对“三无”残疾人员实行兜底保障。2016年6月，中国残联发布《“十三五”残疾人托养服务工作计划》，明确规定，“中央补助到各地的专项资金，应该按照每人每年不低于1500元的标准补助到承接服务的机构中”，并从软、硬件两个方面对托养服务行业进行规范。2019年6月，又发布了《就业年龄段智力、精神及重度肢体残疾人托养服务规范》，这是残疾人社会服务领域的首个国家标准，于2020年开始实施，对于提升残疾人托养服务质量，促进孤独症托养服务专业化和职业化发展，无疑是一个好消息。

　　但我们也必须看到，目前针对成年孤独症的托养服务供给严重不足。其主要问题有三，即政府投入不足，专业人才稀缺和服务模式单一。按照一般情况，政府投入至少占到运营资金的70%以上，才能维持机构持续正常运营。根据2017年全国残疾人基本服务状况和需求信息统计数据，享受到残疾人托养服务的残疾人比例约为9.42%，而残疾人对托养服务的需求比例则达到32.72%，差距巨大，全国有95.5万余残疾人连续3年有托养服务需求但未得到服务，而针对成年孤独症的托养服务占比就更低，成年孤独症人士没地儿去，无事做的现状没有得到改变。

　　企业方面的积极贡献

　　孤独症人士的生存状况反映社会良知，也体现着企业的社会责任。近年来，企业社会责任的影响力不断增强，在99公益日，除腾讯外，有众多的企业为孤独症群体配捐。阿里巴巴、联想集团、爱马仕、李宁公司等企业都为成年孤独症人士提供过资金、产品等方面的支持与捐助，使孤独症家庭感受到温暖与希望。

　　但由于各种原因，企业在为成年孤独症提供支持性、辅助性就业上还缺乏投入，在职业康复场地、人员成本、产品来料加工方面缺乏持续的支持。而这些正是最有助于成年孤独症生存与发展的，也是众多成年孤独症家庭最现实的需求。因此，提高对残障人士社会价值的认识，充分运用优势视角，将凝视缺陷转向发挥优势，将传统的医学康复模式转向权利模式，不仅是企业责任，也是全社会努力的方向。

　　社会团体与康复机构的努力

　　一直以来，社会团体、公益组织和康复机构在帮助成年孤独症家庭走出困境方面发挥了重要作用。如北京市孤独症儿童康复协会多年来始终坚持公益方向，其下辖的798工作室在自闭症儿童救助基金的支持下，专门服务于成年和大龄孤独症人士，几年来，免费开设了15门课程，使不少成年孤独症人士在烘焙、音乐、绘画、体能、社会交往等方面得到不同程度的提升，服务了数百个家庭，使家长和孩子们感受到快乐和美好，成为孤独症家庭的精神家园!同时，国内著名的星星雨、慧灵、金蜗牛、利智、启智等康复教育机构也都在成年孤独症的辅助性就业、康复干预和自主生活方面做出了许多有益的探索和贡献，一些机构努力将“权力是根本，生活品质是目标，社会支持是途径，社会融合是结果”的先进理念付诸实践，取得积极效果。特别是在这次新型冠状病毒肆虐的非常时期，许多康复机构克服困难，发挥各自的优势，通过开微课、线上咨询等多种方法，千方百计地为孤独症家庭提供服务，彰显出康复服务行业的责任与担当。

　　家长与家长组织的重要作用

　　家长和家长组织在促进中国孤独症康复事业发展与社会融合方面发挥了至关重要的作用。许多家长不畏困难，积极组织起来自救、互救，利用新媒体、自媒体传播孤独症知识，提高社会对孤独症人士的理解和支持;开办各种行为干预、心理建设的公益培训，不断增强家长的能力;通过持续地调查研究，撰写两会提案议案，向政府部门建言献策，推动普惠性政策的发展;为孤独症康复积极筹资，在99公益日，各类心智障碍者家长组织筹资达两千余万元，显示出家长组织的力量，“我们在一起，就会了不起!”在促进成年孤独症支持性就业方面，融爱融乐秉承《残疾人权利公约》的精神，坚持数年如一日，帮助孤独症人士实现就业梦想。

　　在解决成年孤独症未来生存问题上，一些家长勇于探索，不懈努力，从创办星星小镇、社区家庭、康养机构，到组织起来注册监察中心，实行成年孤独症家庭的互助互救，都彰显出孤独症家长群体不可替代的作用。特别是心智障碍者家长组织联盟更是敢于碰硬，针对广大家长最关心的“老了以后，孩子怎么办”的问题，努力推动民事信托，尝试建立既能照料孩子、也能管理家庭财产，并能起到监督职能的枢纽平台，目前该项目已得到深圳市政府的支持和背书。同时中国智协也继安心工程之后，组织家长考察北京通州三乐、丰台看丹和昌平欧情老年颐养院，以解决未来托养照料这一瓶颈问题。目前，这几家养老机构都已承诺接收成年孤独症及家长，并已签订协议，中国智协下属的机构还将负责孤独症人士入住后的监督与维权。这些实实在在的努力，使孤独症家庭看到希望。特别值得一提的是，在这次抗击新冠病毒疫情的战斗中，由北京晓更基金会和融合中国公益项目率先发起的特殊需要困难家庭紧急救助网络，得到276个组织的积极响应和加入，他们采取多项措施，为因疫情陷入困境的特殊家庭提供务实的支持和帮助，再一次彰显出家长组织的力量!

　　三、未来行动

　　如前所述，近些年，无论是社会政策，还是企业和社会组织在帮助成年孤独症方面都呈现出积极变化，但要改变成年孤独症的生存现状，还需要我们付诸长期的努力和行动。

　　从企业而言，目前国家已出台文件，扶持企业和社会力量开办残疾人托养机构、日间照料活动中心。同时，鼓励企业与康复机构合作或直接在康复机构开展辅助性就业，包括扩大场地规模，加大对人员、材料成本的投入，帮助成年孤独症人士提高职业技能。企业还可以根据孤独症人士对音乐、绘画的兴趣和特长，开展艺术疗愈方面的支持，使他们获得“人人享有可持续、有活动的社会转变”，助力成年孤独症发挥优势，体现其人生价值。

　　对于家长而言，成年孤独症家长有着丰富的干预经验，我仅就个人的几点认识，与大家分享、讨论，也希望得到大家的帮助。

　　第一，我认为作为家长，首先应该清醒地认识：孤独症是一种精神障碍性疾病，孩子的功能可以提高，但本质特征难以改变，家长的注意力不应紧盯不妨碍社会性功能的障碍上。不少孩子康复、就业比较成功的案例告诉我们，提高孩子的能力和营造良好的环境二者不可偏废，有时营造好的环境比改变孩子本身的非功能障碍问题更重要。例如，一位在台湾从事职业重建的专家曾讲到，他帮助的一名孤独症患者有刻板行为，每隔一阵儿就会怪怪地把手举起来在空中摆动，但聘用他的企业很有包容心，把这一刻板行为称作“天使的召唤”!另外一位在外企就业的孤独症谱系障碍人士也和我谈到，他工作的时候，常常会控制不住自己，围着工作台转圈，以缓解内心的焦虑，但企业并没有因此解聘他。这两个例子告诉我们，孤独症人士能否就业，有时并不在于他本身，而是取决于是否有友善的、支持性环境。试想，同样是这两位孤独症患者，如果碰到的是一个缺少爱与包容的企业，他们就无法实现就业。由此可见，对孤独症人士而言，环境会成为障碍，他们的生活质量如何，与有无良好的环境关系巨大，如果是在一个友善、包容的环境中，他们本身的障碍就不成其为障碍。所以作为家长，从宏观层面说，要积极倡导政府，呼吁社会的理解和支持，努力构建融合、包容的支持性环境。如果大的做不到，从小的微观层面讲，也要努力为自己的孩子营造一个友善、包容的环境，这在某种意义上比执拗地去纠正孩子的障碍更重要，甚至会更现实、更有成效一些。正如前面讲到的，长期就业的成年孤独症大多是在父母或亲朋单位里的事实，也验证了这一点。

　　第二，作为家长，任何时候都不要放弃孩子能力的提升。我在调研中发现，不少成年孤独症家长认为，“孩子已经二三十岁，人都定型了，训练也不管用，就这么养着吧!”但最新的脑科学研究成果发现，人脑神经发育完全要到31岁，包括负责决策功能的大脑前庭也是30岁才能发育完全。在现实生活中，我们会发现一些成年孩子的状况越来越好，有的家长说“没想到孩子快30了，突然开窍了!”在798艺术园区负责成年孤独症烘焙坊的老师也常常感慨于这些二十多岁的孩子变化进步之快!事实证明，即使孩子已经成年，仍会有提升空间，家长一定不要放弃努力，尤其要注意提高孩子在个人卫生(刷牙、大小便清洁)、遵守社会规则方面的意识和能力，否则会大大加重未来的照料成本和经济负担，更何况即使是有钱，也不一定能买到好的服务。所以说，增强孩子自身的能力比存钱更重要、更现实。

　　第三， 男主外，女主内的夫妻分工模式存在着潜在的危机，不是利于孩子康复的最佳模式。无论是做调研，还是参加一些活动，我常常能看到与妈妈形影不离的成年孤独症。有位妈妈对我说，“这孩子只能我带，除了我谁也不跟，爷爷奶奶都带不了，他爸就更甭提了”!在孤独症家庭圈里，男的挣钱，女的带娃，是不少家庭的现实选择。但我还是想说，这样长此下去，很容易导致父子间缺乏情感交流，关系疏离，甚至互不接纳。据我所知，有的父亲，孩子都30多岁了他还不了解孤独症。同时，父亲与孩子有隔膜、不能和谐共处的家庭也并不少见，父亲角色的缺失会对孤独症孩子的康复、发展造成不利影响，特别是对成年孤独症来说，一旦形成冷漠、疏离或紧张的父子关系，就比常人更难改变。况且这种完全依赖母亲的照料模式，在母亲一直健康、精力充沛的状况下还好，万一母亲身体不适，离开了母亲照料的孤独症孩子将如何生存?为此，我一直觉得在家庭中值得提倡“男性参与”，尽可能地让父亲与孩子在日常生活中多一些语言和情感上的交流，参与孩子的教育和决策，这样既有利于孩子的成长，也有利于夫妻间的相互理解与体谅，形成良好的家庭关系。事实证明，和谐的家庭环境对减少孤独症孩子的情绪问题，增进康复效果是十分有益的。

　　第四，作为孤独症孩子的父母，首先要过好自己的日子，尽可能地与孩子快乐生活，不要因为有了一个孤独症孩子，就反转整个人生，把家庭生活过得暗无天日。我知道一些夫妻为了孩子的康复，常年分离，享受不到家庭的温馨，非常不容易!2016年，湖北发生了刘某勒死孤独症儿子的案件。刘某在公安机关交代时，悲恸不已，嚎啕大哭十几分钟。他说为了儿子的康复，他每天非常辛苦地打两份工，这样的日子整整坚持了5年，但妻子还常常会为儿子的康复费等与他大吵大闹，使他觉得崩溃、绝望而行此下策。刘某受到法律的制裁，一个家庭就此分崩离析。细想此事，刘某的妻子在处理夫妻关系、家庭生活与孩子康复的关系上也存在着很大的误区。其实，孤独症家庭更需要夫妻同心，首先把自己的日子安排好，把生活作为一种疗愈，陪伴孩子走向未来。

　　调研中还发现，不少孤独症家长注重养生、健身，但她们的内心常常是焦虑不安的。一些家长说，为了孩子，我得活到一百岁!这也是许多家长的愿望。其实养生、健身不在于一天走了多少步，跑了多少米，而是重在养心。要克服内心的压力和焦虑，还需要家长由衷的、真正地接纳孩子，放慢脚步，调整对孩子的预期，给孩子制定康复目标或计划，要留有余地，稍微努力能够得着就好。否则，父母内心的焦虑很容易传导给敏感的孤独症孩子，给他们带来压力，导致情绪问题，使全家处于焦躁不安之中。我一直认为，作为特殊家庭，能让孩子和家人快乐生活才是真谛!其实，正常家庭又何尝不是如此!只是，快乐是一种能力，是一种达观的生活态度，它与残障无关，愿我们都能享有快乐的人生!