当来自星星的孩子长大了——成人孤独症

　　潘美蓉      来源：北京大学第六医院

　　2013年，精神疾病诊断与统计手册第五版(DSM-5)正式提出了孤独谱系障碍(autism spectrum disorder，ASD)的概念，主要包括孤独症、Asperger综合征及非典型自闭症。ASD是一类起病于发育早期(3岁以前)的神经发育性疾病，其中约2/3的患儿出生后逐渐起病，约1/3的患儿经历了1~2年的正常发育后退行性起病。其临床特征主要包括社会交往困难、交流能力的持续性缺陷、兴趣局限或重复刻板的行为模式。

　　ASD患儿常常被称为“来自星星的孩子”。那么，当“来自星星的孩子”长大了，会是什么情形呢?

　　成人也有ASD?

　　ASD是终生的发育性疾病，通常来说，严重或典型的ASD在婴幼儿或儿童早期就会被诊断出来，其症状可能持续至成人期;然而，有部分患者，是在学龄阶段，甚至到成年才被发现。上述两类，都属于成人ASD。调查显示成人期ASD患病率在1.1%左右。

　　在学龄阶段，甚至到成年才被发现的ASD患者，其实可能在生命早期就已经存在一些轻微的症状并且已经开始影响其学习与生活。然而这部分患者可能通过“伪装”使自己不那么“与众不同”，比如说抑制刻板行为、强迫眼神交流、以及努力让自己合群等。这会使得患者的症状更加隐蔽而难以发现。

　　随着年龄增长，社交环境变得越来越复杂，这些“伪装”的维持会变得日益艰难，进而带来更多的“受挫”。这部分患者就诊时间相对较晚，且可能伴随着更多的精神科共病，如焦虑、抑郁、注意缺陷与多动障碍(ADHD)、强迫障碍、进食障碍与人格障碍等。同时，在就诊较晚的这部分患者，可能由于对其发育早期症状的回溯相对困难，临床症状相对不典型，很容易被误诊或者漏诊。

　　成人ASD长啥样?

　　在影视作品中，我们会看到成人ASD的身影。

　　我们可能会联想到，《雨人》里拥有惊人记忆天赋，心算速度堪比超级计算机的哥哥Raymond Babbitt。

　　也可能是智商高达187，性格怪癖且动手能力极差的物理天才Sheldon Lee Cooper。

　　也可能是自幼患病，无法独立生活，与父亲相依为命，最大的乐趣就是在海洋馆里畅游的大福。

　　尽管大众眼中，能够让人印象深刻的孤独症患者多是Raymond和Sheldon这些“孤独的天才”，然而，实际的情况与我们通常的认知相反。大部分成人ASD患者，是像大福这样的，缺乏自理能力，需要持续获得帮助，让人既心急又心疼的人。研究显示，ASD患者可能存在多种精神共患病及躯体共患病(例如癫痫)，75%的孤独症患儿伴有精神发育迟滞。

　　成人ASD的共同特征?

　　结合上述三个非常具有代表性的形象，我们可以找出成人ASD患者的共同特征：

　　社会交往中没有社交的意愿，或缺乏社交技巧;

　　言语单调而乏味，缺乏对幽默、讽刺的理解;

　　缺乏同理心，显得自私或冷漠，与他人沟通方面不够灵活，显得不会变通。他们似乎像是一个“局外人”，对烟火气和人情味都敬而远之;

　　有自己独特的兴趣和爱好，以及难以打破的“陈规定则”：如只沉浸在游泳里面的大福、每天有严格穿衣计划的Sheldon，以及必须在固定的时间收看《人民法庭》、有着固定饮食计划的Raymond。

　　那些高功能的ASD个体，由于其正常或较高智力的保护作用，往往在学龄期晚期或成人期才被发现或诊断。他们除了上述ASD的共同点之外，有时还会表现出：

　　过度自信，给人以“不屑与人交往”的傲气;或在交往过程中滔滔不绝，以自我为中心，显得“盛气凌人”;

　　完全专注于有限的兴趣领域，部分患者在某些工作领域具有很强的竞争力，给人以“天才必然是孤独的”这样的错觉;

　　Asperger综合征个体也往往有相对正常的语言和认知发育，以及存在主动的社交意愿。往往给人以“呆、萌、傻、笨、犟”的感觉。

　　有些高功能ASD往往由于其“锋芒”掩盖了“缺陷”，进而更容易错过干预及治疗的“黄金时期”。对其认知、社交、情感等各维度的综合评估及针对性干预，是帮助ASD个体获益的重要手段。

　　如何治疗成人ASD?

　　目前ASD的发病原因尚不明确，也无确切特效药物可以治疗，教育训练是唯一有效的干预措施。越来越多的研究表明，年龄越小，大脑发育的可塑性越大，早发现、早诊断、早干预是孤独谱系障碍的治疗原则。

　　已经进入成年的ASD其干预以社会心理干预为主，主要根据个体目前存在的主要困扰来制定干预方案。如：社会交往及社交交流的干预、情绪管理及生活技能训练等。如果患者存在行为问题，或存在精神科共病，则需要在社会心理干预的基础上结合药物干预(在专业精神科医师的评估下进行)。

　　成人ASD常用的社会心理干预方式包括：行为策略、录像示范、父母培训、自我管理、社交技能训练及职业技能训练等。

　　其中行为分析是非常重要的干预基础，行为改变是重中之重。当制定行为改变计划时，需要结合个体特征，了解其ASD症状与伴随问题之间的相互联系，制定改变目标及相应的改变策略，并在专业团队的协助下共同完成改变策略。

　　针对成人ASD患者的技能和兴趣进行个体化干预，也是非常重要的。成人ASD患者对细节的关注和毅力非同一般，同时也有患者在数学、科学、计算、艺术、音乐、历史、自然等领域“天赋异禀”。如果可以发挥其所长，针对性地制定干预策略，定能帮助ASD患者在其擅长的领域大放异彩，促进社会融合，提高生活质量。

　　ASD有可能“治愈”吗?

　　如果将“治愈”的标准设定为“言语发育、行为及社交能力等方面完全达到正常人的水平”，那么答案是否定的。ASD是一类神经发育障碍，在目前的医学水平下，无法达到完全治愈。但通过早期、及时的干预，部分患者的临床症状可以得到极大的缓解，使其接近于可以正常生活的水平。

　　研究发现，经过早期干预，3%至25%的ASD患者，在成年后按照ASD诊断标准判断，已经不再患病，这部分人会独立生活、有工作、有朋友。进一步研究发现，这部分患者症状得以缓解并能够正常生活的主要有利因素包括：他们拥有较正常的智力水平，症状不典型、不严重，有一定水平的言语发育、言语和运动模仿能力、运动技能，以及获得了早期的诊断和治疗。

　　然而，这部分患者可能依然存在着一定的社交、沟通、理解、注意力、情绪调节等方面的困难，尤其在局限的兴趣和刻板行为方面，可能会演变为某些“强迫症状”，使这些患者看起来更“难以琢磨”。同时，亲密关系的建立和维持可能存在很大的困扰;情绪的理解和沟通也会遇到很大的阻碍。

　　即便患者能够有意识地感受与理解情绪，清晰的情绪表达与分享依然需要不断地学习与训练。尤其是在成人期后，患者所面临的社交环境会越来越复杂，对患者的要求也会不断增高。因此，成人ASD患者，也依然需要持续不断的获取支持与干预。

　　ASD个体，终其一生，会面临着不同的生活环境，在不同的阶段也会不断地经历挫折与挑战，家庭、学校、职场以及社会的支持，都对其发展至关重要。因此，对ASD个体进行早期干预、全病程干预、终生干预、多系统干预，是极为必要的。但愿每一个来自星星的孩子长大后，也可以找到被认可、被支持的温暖家园，更加自由而独立地生活，闪烁出耀眼的光芒，同时不再孤独。

　参考文献：(略)