开启多彩的生命乐章

　　——北京市孤独症儿童康复协会艺术团成长之路

　　艺术团团长   张立扬

　　孤独症，是一种没有明确病因的发育障碍类疾病，其核心症状为社交障碍、沟通困难和重复、刻板行为。坚持康复训练是治疗孤独症最有效的方式，其中器乐演奏是非常好的孤独症儿童疗愈项目。经过长期艰苦的训练之后，一批大龄孤独症儿童的音乐才能展现出来。他们需要舞台去展示自己的才能，需要有一座桥可以从家里面走出来，走向社会。

　　在北京市孤独症儿童康复协会的倡议与支持下，2017年由大龄孤独症孩子组成的艺术团正式成立了。艺术团以具有一定音乐才能的大龄孤独症孩子为主体，以器乐演奏为主要的康复手段，搭建了展示孤独症孩子音乐才能的平台，通过器乐之间的合奏、音乐与舞蹈的结合、乐曲串烧等多种形式的变化，提高孤独症孩子之间的互动性，为孩子们创造沟通与交流的机会，提高他们与周围环境的互动性，多方面展示孤独症孩子的音乐才能。与此同时，艺术团还为大龄孤独症孩子的家长提供社会援助，提高全社会对于孤独症群体的认识和关注。

　　七年来，协会艺术团一直在不断发展之中。人员规模在不断扩大。从最初的7、8个团员发展到现在的20多人，年龄跨度从十几岁到40多岁;演奏乐器的种类不断增加。从最初只能演奏两三种乐器发展到现在可以演奏钢琴、手风琴、电子琴、吉他、古筝、小号、葫芦丝、萨克斯、小鼓、架子鼓、中国鼓等10多种乐器。大多数团员演奏一种乐器的时间超过10年以上，部分团员可以演奏两种乐器，演奏时间长达20年以上。艺术团每年参加国内大型公益演出5至8场，大龄孤独症孩子用音乐才华感染了很多现场的观众，获得了掌声与鼓励，向社会传递了孤独症儿童面对生活的乐观精神，提高了全社会对孤独症群体的接纳程度，为他们营造了更加包容和接纳的社会环境。在艺术团大大小小的演出之中，有三次演出在艺术团的发展之中至关重要。

　　一、走出去——2018年11月海口之行

　　让大龄孤独症孩子走出家门，为他们提供更多融入社会的机会是创建艺术团的初衷。孩子们长大了，需要更大的空间，更多的生活经历，更丰富多彩的生活。2018年11月7日到9日的海口之行是艺术团最远的一次演出。这次演出对家长们和孩子们都是一次严峻的考验。首先是坐飞机往返，考验集体的时间观念。11月7日早上7：50飞机起飞，至少在6点半之前所有人需要到达机场。有的孩子离机场比较远，担心影响行程，提前一晚入住机场附近的酒店;有的家长赶到机场之后再解决早餐问题。在规定的时间，大家全部到齐，顺利登上了飞机。上飞机之后，孩子们都露出了开心的笑容。他们的内心渴望去更远的地方，看更大的世界，只是他们不善于表达罢了。其次是季节变换的体验。海口之行给大龄孤独症孩子一次难得的温度大幅变化体验。在北京出发之时，北京刚刚入冬，需要穿棉服，到达海口美兰机场后，在机场就要更换夏天的服装。孩子们按照家长们的指引，快速换好衣服。对于季节的变脸，温度的变化，他们非常坦然地接受，不再刻板，没有纠结。事实证明，只要走出去，就会有不一样的体验。之前家长们所有的担心都是多余的，孩子们地表现超出想象。第三，意外的惊喜。在演出排练现场的旁边有一个操场。孩子们排练结束之后，去操场散步。意外发现一位工作人员，手里牵着一匹马在遛马。对于很多孩子和家长来说，不要靠近避免危险是第一反应。然而，这匹马训练有素，工作人员非常有爱心，他热情地邀请孩子们用手去抚摸马，并且每个人单独牵着马照了一张像。难得的体验，意外的惊喜。一匹马，一个人，让孩子们和家长们感受到了生活中的美好。第四，演出之余的时间如何打发。到达海口之后，下午开始排练，第二天上午演出。排练和演出对于孩子们来说非常轻松，因为他们太熟悉了。演出结束之后，下午半天和一个晚上的时间怎么打发?家长们约在一起，开启了海口的自助旅行。走在公园的林荫小路上，孩子们人手一个海南椰子，大口地喝着;走在骑楼老街的街道上，体验着海南的风土人情。晚上在一个火锅店，孩子们围坐在一起，吃上了海南特色的涮火锅，涮芋头成了孩子们的最爱。孩子们由衷的开心，家长们感受到了久违的轻松。温柔的风吹在脸上，海口一起吃火锅的画面刻在每一个人的脑海中。海口之行，让大家都深信：大龄孤独症孩子只要走出去，只要与社会接触，就会有进步。他们拥有适应各种交通工具和不同城市生活的能力，只要给他们机会，他们就会成长。一匹马、一顿火锅都可以成为快乐的来源，生活原本简单，他们比我们更敏感，更能感受生活中的美好。

　　二、在一起——2020年8月久别重逢的一次演出

　　在艺术团发展过程中，长期面临的一个问题是演出机会比较少而且不稳定。2020年一场突如其来的疫情更是打乱了所有人生活的节奏，人们不得不“宅”在家里，取消各种非必要的聚集性社交活动。这种被打乱的生活秩序对艺术团的孩子们来说更是巨大的挑战。虽然他们平时互相交流的不多，但是只要在一起就快乐。这种简单的快乐对于孩子们来说，就像是水和空气一样，不可缺少。固定的活动取消了，旅游取消了，聚会取消了，刻板的孩子们很难理解。在此期间，家长们更是深刻感受到了每周一次的排练对于大龄孤独症孩子的重要性。十几个孩子在家里呆不住了，几年来他们已经习惯了每周一次的排练和一两个月一次的演出活动。他们分别给团长打电话，问什么时候可以演出。家长们一边安抚孩子们，一边想各种办法继续开展艺术团活动。终于在2020年7月疫情趋缓之后，团长和家长们多方奔走，最后由百善苗圃的于文辉老师提供了宽敞安全的场地，孩子们终于又能在一起排练了。经过几次恢复性排练，团长决定在8月30日我们自己给孩子们举行一次正式演出。虽然观众是定向邀请的几名“亲友团”朋友和家长，舞台也很简陋，可是对于艺术团的孩子们来说，这场演出意义非凡，这是他们久别重逢的演出啊!他们换上漂亮的演出服，精心地准备自己的乐器，登上舞台之后一丝不苟地进行表演，呈现出自己最好的状态。孩子们的表现感动了现场的家长们。经历过这次疫情，家长们更加认识到：虽然孩子们有社交障碍，但是他们更需要社交，要经常在一起，不能把大龄的孤独症孩子关在家里。艺术团的家长们克服疫情期间的困难，自发地组织孩子们在一起活动，自己办演出，是一次可贵的尝试。

　　三、在路上——2023年12月石家庄之行

　　孤独症孩子的成长之路注定不平凡，艺术团的发展之路注定会遇到各种问题。对于家长们和孩子们来说，已经习惯了，只要我们一直在路上，一直向前走就可以了。2023年12月16日团长带领艺术团去石家庄演出，这次演出是疫情之后首次去外地演出。这次演出艺术团克服了一些新的困难。首先是排练时间很短。由于演出确定的时间比较晚，艺术团的团员们只有一周的集体排练时间，曲目的练习是由团员们自己在家里完成的;其次是天公不作美。在演出前3天，北京及石家庄等城市突降大雪，连下3天。由于天气的影响，很多火车车次停运，直接影响了艺术团孩子们的出行。这一次直接考验家长们的信心和耐心。家长们既要稳住孩子们的情绪，还要在改签-停运-再改签-停运-再改签中坚持。团长和一些家长在北京火车站呆了3个多小时才坐上火车，在演出之前半个小时抵达演出现场;有的家长由于乐器较大，不方便坐火车，选择从北京自驾开车到石家庄。雪后的路面湿滑，真的是让人捏了一把汗。大雪阻挡不了大家演出的热情，孩子们基本上在预定的时间齐聚石家庄。第三，新团员的加入。这次演出有1名演奏葫芦丝的新团员。为了使他更快的适应舞台演出，团长给他安排了一个由指导老师参与的葫芦丝合奏节目，在指导老师与2名团员的陪伴下，这名新团员第一次站在了舞台上，顺利完成了演出任务。第四、现场排练时间短。一般情况下，在演出现场的排练都有半天的时间，至少也要有2个小时。而16日的演出在晚上7点正式开始，艺术团只有不到1个小时的排练时间。为了在1小时之内完成排练任务，团长在15日就做了多种预案，抓住关键，把排练重点放在保障接电乐器的正常使用和伴奏曲的正常播放上。演出开始之后，艺术团的孩子们秩序井然。每个孩子早早换好演出服，提前2个节目站在上场口候场;上场，演出，下场，一气呵成。孩子们扎实的演奏功底，多年练就的演出经验，使得演出圆满成功。看着认真候场的孩子们，欣赏着舞台上孩子们动情的演出，听着热烈的掌声，家长们看在眼里，笑在心里。这次演出，给家长们和孩子们带来了非常难忘的体验。只要坚持，办法总比问题多。解决的问题越多，我们越自信，也会越坚强。