首任会长杨晓玲教授 在北京市孤独症儿童康复协会30周年庆祝论坛上视频致辞全文

　　(2023年4月2日)

　　各位同道、各位朋友，大家好!

　　2007年联合国决定,从2008年起,每年的4月2日为世界孤独症关注日(World Autism Awareness Day)。今天是2023年4月2日，是第16个孤独症宣传日。今年也是北京市孤独症儿童康复协会成立30年，对此我表示热烈的祝贺。

　　我非常高兴受会议的邀请参加圆桌论坛。回忆30多年前，社会大众对孤独症知道的不但很少，而且有很多误解，所以孩子们想进入学校、幼儿园经常受到拒绝，到社会上的活动也受到很大限制。但是，不论是从常识和从专业角度来看，他们都应该走出来，走到学校里，走到社会上，让更多人看到他们，听到他们的困难和要求。当然一个人的声音和能力是弱小的，只有众人齐心合力，共同发声，才有可能形成更大的声音，让更多的人了解。

　　协会成立以后便直接开展工作。大家以关爱和帮助孤独症为宗旨，只要对孩子有益的事情就做。医生跟家长发挥各自的优势和能量，心往一处想，劲往一处使，至今仍然记忆犹新，历历在目。

　　工作的第一方面是早期诊断和评估的方法跟工具。

　　当时国内对孤独症知道的很少，评测的方法跟工具几乎空白，所以我们首先要学习儿童心理发育量表(Psycho-educational Profile)。当它进入我们眼帘的时候，我们对这个非常的注意。因为孤独症的儿童，他们相对的注意力、语言、表达能力和理解能力，没有办法在一般的测验情境下接受标准化的评估，所以他们常常被冠以无法施测，而失去了教育的机会。

　　儿童心理教育量表，通常我们简称叫PEP，它最适合孤独症跟相关发育障碍儿童的个别化的评估，并且在评估以后能即刻指出发育水平偏离的程度、特征，而且可以作为医生、老师及家长执行教育计划的依据，因此是当时我们最早希望引进的项目之一。1995年前，孙敦科教授首先从一位家长那里得到了资料，并且立即翻译、制作测量工具，进行了试测，在协会支持下，决定共同合作完成跨文化的修订，并由协会推广应用。因此，原由辽宁师大孙老师申报的全国教育九五规划的研究项目改由我担任主持人，历时三年合作完成了PEP量表的汉化、项目的结题跟鉴定，命名为中文简体修订版，即C-PEP，并沿用至今。

　　1998年，受美国D.T.Watson基金会的邀请，到该基金会下属的康复服务中心学习参观，主要对该中心孤独症儿童的结构化教育、教学进行比较详细的了解，同时还参观了小学融合教育的学校，PEP量表应用，个案的使用，后来还参观了小组家庭为模式的成年孤独症人士的安置方式，他们的结构化、个性化教育以及小组家庭的模式，让我们印象非常深刻。

　　第二，在治疗康复跟安置方面。

　　首先药物治疗几乎不承担主要的角色。最早提出药物像洛纳酮、氟哌啶醇等精神药物，这些对少数病患中可能在某个阶段改善睡眠、调整情绪、减轻焦虑有一定的作用，但是从医学、心理学界比较受关注的还是运用行为技术的手段进行干预。早在1995年首届研讨会上，美国密歇根大学儿童精神科医学教授蔡逸周就提到过这个问题。

　　1998年5月协会以内部资料方式，印发了洛瓦斯训练法手册。10月以同样方式印发了Lorna Wing 的《孤独症儿童——家长及专业人员指南》。2002年11月协会跟美国加州的ABA学校、美国的行为分析协会合作举办了首届研讨会。2003年由协会支持北大六院选送郭延庆大夫到内华达大学学习行为分析，回国后积极的实践，推动了孤独症儿童的康复和人才培训工作。仅2004年到2011年，就举办了培训班15期，受益人数超过千人。以后多种类型的培训研讨活动频频在国内举办。因此这一技术逐渐全面的深入发展，渐渐进入了专业化、规范化，使更多人受益。教育康复和成人安置方面的探讨，基于原来我们跟北京一些特殊教育学校，智障儿童学校有良好的协作基础，逐渐推进了孤独症儿童特教班以及融合教育，以后也推到了幼儿园当中，进入北大幼儿园和北医大幼儿园进行示范，并且支持民间以及跟残联联合举办一些康复训练基地，给孤独症儿童更多的机会，并且影响推动孤独症儿童教育权益等方面的实施。

　　2012年，在林捷大夫引荐下，由几位歌手捐助建立了由周静负责的艺术工作室，通常我们也叫798工作室。这个主要通过绘画、音乐、舞蹈、手工制作、烘培、体育活动等等方式，老师跟专业人士、家长跟志愿者参与下，在温和的、安全的、可以接受可控和接纳的良好的人文环境下，使他们的情绪得以放松，也能够改善他们的社会互动沟通能力。通过对他们的作品进行拍卖，以文艺演出等活动来宣传，起到了相当大的社会影响。家长们在这些活动中精神也得到了舒缓，家长永远是孩子们康复和成长的主力。他们的健康水平应该受到广泛的关注，这也是今年宣传日的主题口号。

　　在成人孤独症人士的安置方面，随着孩子们的逐渐长大，这个题目也更加受到了关注。2005年，在朱春燕教授的引荐和积极组织下，协会一行5人应日本自闭症基金会、日本自闭症协会邀请，前往参观安置成人孤独症人士的榉之乡，对他们以小组家庭的形式生活，以及以庇护工厂的形式来工作，并与这个社会的社区有密切联系，让自闭症人士过着有自尊有意义的人生，感到非常的震撼。以后国内又有几次组团参观。回国以后协会也多次试探创办类似的机构，但因种种条件限制，当时没有做成，但是探索是极为有益的。

　　考虑到创立的艰难跟困难所在，除了维权呼吁、宣传之外，还需要从推进推动政府制定政策这方面着手。所以从2010年肖扬研究员对成年孤独症人士跟家庭进行了深入仔细的调研以后，先后给两会提交了6次议案，主要涉及孤独症儿童的康复教育、青年就业和成年安置，扩大孤独症康复训练救助的范围，促进融合教育等8项政策建议。经过李克强总理批示，教育部等5个部委联商以后，各地孤独症儿童的康复训练补贴获得落实提高，融合教育和特殊教育有了较大的发展。之后对大龄孤独症人士的生存与发展方面，她先后递交了关于加强成年孤独症群体康复与托养服务的建议，以及关于构建成年心智障碍者监护体系的建议。通过各界的协同努力，政府出台了对成年孤独症康复训练给予补贴的普惠性的政策。

　　当然在孤独症人士争取权益的道路上还有很长的路要走，希望大家不忘初心，团结协作，为我们的孩子有更美好的明天而努力，衷心祝福他们和他们的家人!

　　在此我要感谢北大六院各级领导，感谢各位家长对我工作的支持、帮助和包容，尤其要感谢我们的孩子们，因为我从他们那里学会了很多。

　　主持人：非常感谢杨晓玲教授在线上给我们带来的非常动情也非常专业的这样的感悟。那么20年的光阴，我们看到在医生家长和社会爱心人士的努力之下，孤独症的儿童生存和发展已经看到了希望的曙光，而接下来的十年是孤独症事业在我国飞速发展的十年。接下来我们一起来聆听贾美香教授来讲述这10年的故事，有请贾教授。

　　继任会长贾大夫：刚才我们看到我们的杨晓玲教授在录制节目的过程当中，他老先生准备了好几天的时间，然后反复协商这些我们协会走过的路程，把每一点、每一滴都说得非常的完全，而且这确实已经印证了我们协会从93年开始到今天的30年的时光。

　　读者孙敦科：先说结尾，短短五十几个字，首先是体制内必写的14个字，接下来是由衷的感谢家长们的支持、帮助和包容，最后是“尤其要感谢我们的孩子们，因为我从他们那里学会了很多”，这可是所有本领域内的顶级专家，诸如DR Lorna Wing、Prof. Eric Schopler等，所心心念念的!  再说通篇，充满了杨大夫对孤独症人群及其亲属的人文关怀，她高屋建瓴简要回顾协会前20年的历史。从头至尾贯穿了对协会初创时提出的宗旨的深刻领会，对举例已经完成的任务，虽然不免挂一漏万，读罢仍令人感慨万千。