筚路蓝缕 峥嵘岁月稠

　　——忆在杨大夫领导下为协会服务的日子

　　孙敦科

　　寒来暑往，斗转星移，协会成立已经整整30个春秋，从创会的首任会长杨晓玲教授到第二任会长贾美香主任医师，如今接棒的已经是第三任会长王力芳研究员了。30年是里程碑，也是新的起点。回忆协会这些年的历程，想起来的事很多，想说的话也很多。坦率地说，光凭语言文字难以复原协会早期创业艰苦奋斗的全貌。本文只是我个人对那一时期协会工作的一些观察和理解，以表达在这个特殊时刻一位老会员的心声。

　　1993年12月27日杨晓玲教授在协会成立大会上发表讲话，她指出：“北京市孤独症儿童康复协会的成立，标志着孤独症康复研究和康复工作进入一个新的阶段，体现所有关心这一崇高的人道主义的慈善事业的有关部门和各界人士的进一步协作和联合。” 她还表示:“我是一个医务工作者，担任这类社会职务没有经验。但是推进儿童孤独症康复事业是我的职责，我愿意为此做出积极的贡献!”

　　她指出：“协会完全是以平等、自愿、自发组织成立的民间社团。” “协会成立之后，要认真执行国家的有关方针政策，协助政府有关部门做好孤独症儿童的医疗、教育、康复工作，沟通信息，交流经验开展咨询和培训，促进国际国内广泛的协作和交流。”

　　她殷切期望：“协会要继续发扬不讲名，不讲利，人人为我，我为人人的奉献精神，为伤残儿童多做贡献。”她表示：“我们相信，在大家的共同努力下，我国孤独症儿童的前途和所有正常儿童一样光明和美好。 ”

　　1994年2月，协会会刊《孤独症儿童康复动态》第一期发行，全文刊发了北京市孤独症儿童康复协会首任会长杨晓玲教授的讲话，登载了协会成立经过：“1991年10月，北京市一些孤独症患者家长和关心孤独症患者的各界人士，共同成立了‘北京市孤独症家长联谊会’。经过两年的努力，在政府有关医疗、教育、福利等部门以及一些善心人士的大力推动下，协会于1993年12月27日正式成立。”

　　会刊第一期权威发布了协会的“设立宗旨”是：“联合各学科科研力量，共同推进孤独症的康复研究;促使医疗和教育的实施，使患者获得早期诊断，早期干预的医疗和接受完整的特殊教育;协助政府制定修改有关法令，保障孤独症患者的福利，维护孤独症患者的基本权益;推动社会教育，使社会认识并接纳孤独症患者;设立孤独症康复中心;帮助孤独症家庭。”同时也明确了当前的“工作项目”有：培训家长、培训特教人员、组织有关学术活动、谘询服务、组织患者和家长的定期联谊活动，印制有关资料等。

　　会刊第一期还介绍了协会的组织机构及分工名单：

　　名誉会长： 陶西平 名誉副会长 汤世雄 王志东

　　高级顾问： 沈渔邨 陶国泰 刘弘白(台湾)

　　会 长： 杨晓玲

　　常务副会长：李睦

　　副 会 长： 沈叙庄 马廷慧 杨建忠 韦伦存

　　秘 书 长： 郜长生 余兆楼 喻名学

　　康复教育： 喻名学 沈蓉娥 沈叙庄

　　康复医疗： 杨晓玲 刘靖 马丽华

　　宣 传： 李睦 温洪

　　资金财务： 鲁志军 郜长生 贾美香 马丽华

　　办 公 室： 贾美香 杨建忠

　　这是一份创会时的元老们的全家福，前人栽树，后人乘凉，我们应该始终铭记他们。杨大夫最近提到：“世界很大，人很多，走着走着就走散了……;接着一起走的就弥足珍贵!”

　　这份长长的名单令人思绪万千，设想一下：没有沈渔邨院士的支持，协会不可能挂靠北医六院;没有时任北京市人大副主任的陶西平先生的支持，协会不可能成为当时全国唯一一个在民政局注册登记的为孤独症儿童服务的社团;没有从美国进修回来，创建了北医六院儿童病房，时任中华医学会精神科分会儿童组副主任，在业内有着崇高威望的杨晓玲教授出任会长，就不可能有当年社会和家长群体对我们协会的认可度;最后，Last, but not the least，家长们永远是孤独症事业的最大推动力量，没有李睦、喻名学、余兆楼、郜长生等家长的前后奔走，鼎力推动，也不可能在家长联谊会的基础上成立今天的协会。

　　可以想象，领导和管理协会，给杨大夫和她的团队增加了很多工作量。这些工作不能用来评职称，不能用来增加收入。但是，在家长眼中， 协会是黑暗里的希望，而人都是需要有希望的。当年在市场上几乎找不到有关孤独症的科普材料，很多病患家长将协会作为救星来看待。今天，孤独症治疗中的医患合作已经是常识。但在当时，人们对此认识不足，即使有所认识，也不知道应当如何做。协会成立后，在普及教育、家长教育和海外合作方面，一直走在行业前面。我们可以自豪地说，协会对整个社会了解孤独症以及推动孤独症社区的发展起到了不可替代的作用。在这些贡献的背后，是杨大夫对孤独症治疗工作的深刻理解。更重要的是，她对家长心理需求的洞察，以及随时愿意提供帮助的热心。这些传统，在今天仍然指导协会的工作方向，吸引和团结孤独症家长。

　　刚刚选出的新一届中国残联主席团成员、中国精协主席赵新玲女士曾经回忆说：“记得2002年，我带儿子去找杨大夫看病。之后杨大夫在一个会议的发言中提到，“家长们太无助了，有个贵州的家长来找我，说当地没有康复训练的地方,……”(那个家长就是我)。那次我在会议的现场，杨大夫对家长的理解、同理和支持，令我今生难忘。”“杨大夫对中国孤独症事业的贡献，不仅我们家长，年轻的医疗、教育康复专业人员是应该了解的。一个国家、一项事业都是要承前继后的。” “后来，在六院举办的协会十五周年会议上，杨大夫看见我，还问我孩子的状况，对孩子的康复训练要有信心。我们还一同合影。这些都历历在目。……(她)作为中国孤独症事业的开拓者，是当年我们这些迷茫家长的启明星。……”

　　在我心里，协会意味着温暖的家，从头学习的大学校，更是推动我国孤独症事业发展的播种机。因此我对杨大夫等元老们开创的协会，始终怀着一颗感恩的心，感恩协会让我在迷茫中看到了希望，感恩有机会遇到一大群胸中有大爱的朋友，感恩能够在一个崭新的平台上为有着同样需要的家长们提供力所能及的点滴服务。

　　加入协会之前，我已经在《光明日报》上读到过协会成立的报道，在央视四套的节目中看到过对杨大夫以及李昂等早期得到杨大夫确诊的孤独症儿童生存状况的介绍。

　　说到协会是一个温暖的大家庭，最早的一批会员都是本着抱团取暖而来。协会除了定期组织家长和孩子们的联谊活动，提供了相互交流、学习、舒缓压力的机会，北京香山公园、北戴河都留下过他们的身影。还包括举办绘画比赛，评选优秀会员等等，让家长们感到有了协会这个主心骨，我们不再孤立无助。

　　那时大家心往一处想，劲往一处使。举一个接力赛的例子：首届副会长韦存伦出国后仍然从国外通过邮件发回来十讲洛瓦斯训练法全文，经余兆楼秘书长收取打印后交杨大夫，再由杨大夫交年轻大夫钱秋谨翻译，她还亲自为之作序，1998年5月，训练法全文由协会内部出版后，社会上给了很高的评价。时隔9年，2007年6月26日“以琳自闭症论坛”发文：“据我所知,目前国内还没有有关实用行为分析方面的系统的教材,但是还是有一些相关的读物,您可以参考使用，……(《儿童行为矫正方法——洛瓦斯训练法(Lovaas Method)系列讲座(附训练方法演示)》)……把行为分析的基本知识和基本操作讲得比较清楚，……。”可能有人会质疑，韦存伦为什么不直接将十讲洛瓦斯训练法发给杨大夫，我就得提到，那时候国内还没有广泛使用windows系统，当时的拨号上网费和电话费贵得惊人，人们还在使用五笔输入法，当年我发一份电子邮件要跑到学校的外事处，所以只有在科学院系统工作的余兆楼秘书长才有这样得天独厚的工作条件，可以随时收发电子邮件，这些都是现在使用智能手机可以与世界互通互联的家长们难以想象的。

　　当年，大连的离休干部金震把他儿子从美国复印寄回来的资料，包括世界著名孤独症专家洛娜.温的第一版《孤独症儿童——家长与专业人员指南》和Eric Schopler团队编写的PEP量表，无偿交我翻译，再由杨大夫代表协会，内部出版以应无专著可读的急需，后来又合作完成PEP量表的跨文化修订，并鼎力推广应用;我老伴至今感慨于杨大夫来大连讲学、贾大夫协助义诊，杨大夫带头把应得的报酬全部捐献给了大连市孤独症儿童家长联谊会。那是一个纯真的年代，那时大家收入都不高，可是谁都没有把金钱当一回事!

　　协会为家长服务，家长也全力支持协会。例如我们大连的家长曾经多次献血，支持对孤独症病因探索的科研，最后一次从大连取回孤独症儿童及其父母血样的就是现在第三任会长的王力芳博士。讲一个小故事。就在2013年，协会在申请评选北京市5A级社会组织时，马清莲同志发现协会收藏的会刊少了1994年的总第三期和1995年第二期。我当即快递过去1995年第二期，并说明“总期数是在1996年开始追认的，总第三期就是1994年6月印刷的特刊《儿童孤独症教育康复研讨会论文汇编》。这说明协会成立30年中我从未中断缴纳会费，也从未中断收藏会刊每一期。发去1995年第二期并不难，难的是能够说明白追认总期数的缘由和时间，做到二者的老会员，甚至协会的老领导，我估计不会很多。

　　就家长们接力完成杨大夫责成的任务，我再讲一个小故事。2004年，为庆祝协会成立十周年，我在会刊上发表了《为了中国孤独症儿童的明天》一文，包括引子，中国孤独症儿童知多少?艰难的起步，十年来走过的道路，(全国)目前的状况，明天一定会更美好等六个部分。随后应日本自闭症协会理事、日本崎玉大学西村章次教授之邀，被译成日文，载于日本自闭症协会会刊2004年3月增刊《海外自闭症支援》，开启了协会与国外第二个全国孤独症协会的联系，接棒的就是现任协会副会长朱春燕研究员，她以娴熟的日语直接跟日方会长石井哲夫沟通，促成协会代表团2006年出访日本，以及随后的日方回访，进一步扩大了协会在海外的影响。更重要的是，之后还有好几拨人去櫸之乡考察，看到他们对大龄孤独症人士的康复安置模式，尤其受到启发。

　　谈到协会是我们从头开始学习的大学校，不能不提到会刊第二期登载的刘靖大夫的文稿《孤独症儿童的行为训练》，她长篇完整介绍了吕静先生的《儿童行为矫正》一书的主要内容，后来又被杨大夫收录到她主编的《儿童精神障碍及行为问题的矫正》(1995，华夏出版社)作为其中的第七章，这是我们最早学习到得以帮助我们孩子的教材。此后，会刊的每一期都在介绍和交流各种训练方法，包括国内外的最新成果。

　　1995年10月30日-11月5日全国首届儿童孤独症研究进展及诊疗技术研讨会在北京医科大学第六医院举行。世界知名的精神科医生同时也有孤独症家长身份的蔡逸周教授首次应邀来中国讲学，系统介绍病因研究进展、各种干预方法及在家长争取下美国政府能够提供的教育和福利，并就诊断做现场示范(陆汝文医生配合)。已经跟孤独症儿童打了20多年交道的台大儿医詹和悦女士(后来是台湾自闭症基金会《牵引》主编)随行介绍并示范台湾的一些主流干预方法，记得在互动环节，我提了一个小儿科的问题：我的孙子不让剪头怎么办，她现场介绍了一些通常用来脱敏的措施。杨晓玲教授筹备并主持了这次名副其实的首届研讨会，体现了六院在国内孤独症治疗的领导地位。这次会议也扩大了协会的影响，在全国的孤独症家长社区中树立起积极学习国际领先治疗方法的形象。

　　1998年5月我有幸在担任协会副会长期间跟随杨大夫、刘靖大夫、贾美香大夫，中央教科所研究员郭伯良以及陈一清女士等作为协会代表团成员一起出访美国宾夕法尼亚州匹兹堡D。T。Watson Rhabilitation Services，考察当地孤独症学前教育、学校疗育设施及成人安置(职前培训，成年庇护性就业、Group Family安置)，接受ABA及PEP评估等培训，见习了包括融合教学模式、PEP等量表测评及转介、个别化教学计划制订、图片交换沟通系统应用、职业治疗、言语治疗等，并签订合作意向，为时共3周。期间有机会聆听到匹兹堡大学教授讲授的应用行为分析的基本理论和最新成果，我们是国内的第一批听众。当然，20多年过去，ABA从理论到实践经历了长足的发展。那时我们见习到的回合式教学，跟今天的ABA是不可同日而语的。

　　谈到协会是当之无愧的推动我国孤独症事业发展的播种机，不能不提到，在杨晓玲教授的领导和推动下，协会成为孤独症领域众望所归的一面旗帜，而今中国所有相关的康复机构，追根溯源，无不直接、间接得到过协会的帮助和支持。仅举其中三个例子：

　　“1993年元月10日，在杨晓玲教授组织的孤独症儿童家长联谊会上，田慧平女士这样结束了她的发言:‘仅仅面对自己的一个孩子无疑面对的是一个悲剧;而如果面对40万孤独症儿童，这就注定是一份事业。如果有人能为我提供一个基本条件，我就办一所学校，把全国的孤独症儿童都收到我身边。’这个想法立即得到杨教授和许多家长的支持。”(温洪：《走出“孤独”》) 在杨大夫、贾大夫与时任海淀培智学校马庭慧校长的积极交涉下提供了两间平房供孤独症儿童训练用，田慧萍老师开始了对孩子们的培训，之后杨大夫凭籍与市残联聋儿康复中心的良好关系，得到该中心的支持，特别辟出一间教室供田老师培训孤独症儿童用。当时起步阶段，经费紧缺，一些家居用品甚至冰箱家具都是医生或家长共同拼凑的。

　　而今的中国残联领导下的中国精神残疾人及亲友协会，也无可争辩的是在杨晓玲教授的多年奔走、呼吁和推动下，才于2009年成立了下属的孤独症(工作)委员会，开展其为孤独症儿童及其家庭服务的业务的。协会还为该委员会的成立准备和推荐了众多骨干，主任温洪，副主任贾美香，委员刘靖、肖扬等均时任协会副会长，杨晓玲会长出任顾问之一。从协会中能够走出这批专家，固然有她们自身的努力，却也离不开杨大夫前期所做的铺垫和扶持。为残联系统输送人才并不是协会工作的本意。这些成果，只是杨大夫在领导协会时期远见卓识的一个小小的展现。

　　五彩鹿的负责人孙梦麟从2003年开始来到协会做义工，正是在这里，第一次接触到了孤独症的孩子。她在首届(2014年)自闭症教育康复国际学术研讨会开幕式上的讲话中回忆起，受协会和杨大夫委托，“2004年8月份，北大六院赴美国学习归来的郭延庆医生到五彩鹿培训老师，全面传授国际领先的ABA应用行为分析理论，教授‘回合式训练法’。培训进行了将近两个月，ABA开始正式应用到儿童训练实际工作中。这是ABA理论第一次在国内的孤独症儿童干预中得到规范的、科学的应用。至此，五彩鹿首次完成了历史性的技术更新。”

　　回望协会30年，杨晓玲教授作为我国孤独症儿童救助事业的开拓者和持续身体力行的第一人，作为医教结合的倡导者和孤独症领域康复医学的推动者，她的奉献，孤独症家长群体不会忘记，历史也不会忘记。2009年，杨大夫将协会领导工作交棒给贾美香大夫。作为杨大夫的亲密助手和协会骨干，贾大夫早已是孤独症家长们最熟悉和信任的医生之一。在贾大夫领导下，协会继续承担起支持家长、为孤独症社区发声和推进重大议题的领导责任。这一期间的工作我参与不多，想必同样有许多精彩的故事，希望看到其他同仁能够给以补充介绍。

　　对佛教经典《华严经》的解读——“不忘初心，方得始终””这八个字早已成为公众耳熟能详的词语，也是我对新一届协会理事会的期望。当然，在大环境及形势变化中我们看到不仅社会的关注度髙了许多，也看到医、教等部门的介入，民间机构如雨后春笋般增加;孩子一天天长大，我们看到孩子需要的服务方面更多，有的更不是协会能做的，需要更大的工作平台或说联合来共同做的。每一代人都会有新的使命，也会有独属于他们的历史机遇。我们相信新一届的会长、理事们，在创新中团结起更多的家长，携手更多的各界朋友，为我国的孤独症儿童及其家庭，提供更高质量的服务。作为一个“孤独症康复事业在中国起步” 的历史见证者，曾经在杨晓玲教授人格魅力和奉献精神感召下就协会对外交往，包括与Lorna Wing和Eric Schopler等英美权威专家建立联系，以及引进经典著作《孤独症谱系障碍》和汉化PEP量表，做了一点力所能及的工作，我感到无比欣慰。因而我也会一直在一旁守望着协会，期待着，并永远衷心地祝福着!

　　(孙敦科2023年11月30日于大连蜗居)