做合格的＂星光守护同行者＂

　　田天妈妈

　　2023年即将过去，对于每个人来说，这一年当中总有一些事情是具有特殊意义的;当然，我也不例外。今年的4月2日，我有幸受邀参加一一献礼北京市孤独症儿童康复协会成立30周年"有爱不孤独"世界孤独症意识日线下直播活动，并且非常荣幸地获得协会授予"星光守护同行者"的殊荣，做为孤独症患儿的家长又激动又骄傲，我自认不是那个做的最好的，但这么多年来一直默默地坚持着，不懈努力着，能得到这个荣誉是对我的一个肯定，同时，也是鼓励和鞭策我继续坚持下去的一种动力，让我对自己和孩子今后的生活都充满了信心!

　　我的儿子叫田天，今年已经21岁了。和许多孤独症家庭一样，我们也是经历了各种坎坷才走到今天的。田天在2007年6月确诊后，我带着他来到北京接受康复训练，直到2011年深秋结束训练回到乌鲁木齐，从此走上了漫长而艰辛的家庭康复训练之路。时光飞逝，一晃十几年过去了，从发现孩子有问题、到确诊、再到后来的干预康复训练，不懈坚持的结果就是，田天的情况越来越好，而且这么多年他也找到了自己喜欢的事情一一绘画，他通过手中的画笔，表达着自己的想法与外界沟通。从儿时的一个没有语言的重度孤独症患儿到今天成长为一名有自己追求的阳光男孩，这个心路历程我们共同经历，一路前行的"痛并快乐着"。是孩子让我经历了不一样的人生，现在回想起来，仍然历历在目，记忆犹新。

　　每个孤独症孩子的康复之路，对孩子、对家长来说都是不容易的，其中的艰辛只有我们自己知道。记得田天最初来北京训练时，几乎没有语言，规矩性差，自控力弱，情绪还不稳定，总之问题很多，孩子的各种不适应，我也是一脸的茫然和无奈。只有一条路，充分信任、配合机构和老师，自己先多听、多看、多学，这样在日常生活中才能无处不在的帮助孩子康复。俗话说：没有规矩，不成方圆。所以，训练孩子的规矩性尤为重要。说一个小故事，田天特别喜欢逛超市，我曾经为了纠正他逛超市没付款就吃东西的不良行为，用了整整一个月的时间，当时他还小，总是反复，这几天记住了，过两天又忘了，当出现这种状况了你就要不断的提醒他、制止他，让他彻底搞清楚买卖的规则，不能因为他是有问题的小孩就忽略这个不良的行为，同时也慢慢培养他排队等候交钱的意识，学会了遵守秩序!良好习惯的养成，是需要一定时间积累的。慢慢长大后，他也在一点点的变得更懂事，现在我俩去超市，需要采购的物品都是他记着，交款前还仔细检查有没有漏掉的东西，到家后，他会分门别类的把各种东西放好，让我很省心!其实，还有许多小细节，都是从小培养的，正常孩子可能不需要刻意去教，可是孤独症孩子却需要家长的辅助才能完成，只要让他养成良好的习惯，就可以一直延续下去的。

　　当然，在康复训练中也不是每个项目都尽如人意。就比如田天在语言方面的表达和理解，始终是他的弱项。他开口说话算是比较晚的，是通过最基础的训练才开始出语言的。当时为了让他练习发音，我把他喜欢的各种标志打印成图文并茂的卡片，装订成册，让他边看边说;把各种认知大图贴满衣柜的柜门;一起读儿歌、背三字经、看各种儿童读物，等等吧!目的就是就是让他从视觉、听觉上尽可能多的尝试练习。后来大一点了，开始教他拼音，同时买一些带有拼音注释的少儿读物，辅助教学，真的太难了，时间、时间可以改变一切!这样做的目的也是想提高他的认知兴趣和学习能力。学习语言的过程是漫长而艰难的，一直到现在，他还是不主动说话，除非他有需求或是什么想法了才会主动和我沟通，更多的时候是我有事没事的主动和他说话，和家人及熟人的基本沟通是没问题的。

　　在长期带他康复训练的过程中，我深刻体会到，千万不能给孩子太多的压力，一定要让他在愉快轻松的状态学习，同时对家长的要求其实更高，心态很重要，要明白有些问题不是训了就可以改变。我们离开机构已经十二年了，田天可以说没有出现什么功能退化的现象，只是他仍然存在自言自语的行为问题，尤其是当情绪不好的时候，就会严重一些，这也许是他发泄情绪的一个出口，所以就得想办法分散注意力，让他尽快安静下来，如果不行，偶尔让他一个人待着彻底释放一下也是可以的，目的就是让他能自己完成调节情绪的过程，这个很重要。现在他也能意识到这是个不好的行为问题，可是有时候就是控制不住，我一个动作或是一个眼神，他就会说："妈妈，我不说了，安静一会儿"!所以还是需要家长仔细观察他的一举一动，积极的引导他，学会接受，或许他的这个问题会伴随终生，永远无法改变，但只要不影响别人，知道节制，那就放下吧!这样才不会给自己和孩子造成困扰。

　　孤独症孩子通过机构训练后能顺利入托、入学是理想的结果，但田天很遗憾没有能够入学接受义务教育，他一直是在家接受康复训练的。这也是我参加今年这个活动重点要讲述的一个问题一一回归家庭，未必不是一种完美的结局!很多人会有疑问：不选择去学校，在家能干什么?那么多年机构的训练不是白训吗?其实，让田天接受和习惯家庭训练的模式，也是需要时间和过程的。坚持书写训练计划大概就用了5年多时间，最初的训练计划由我来制定：1.训练项目要细化和全面，包括生活自理、休闲运动、行为规范、日常学习;2.训练内容要具体和丰富，要根据孩子掌握的程度及时调整和更新;3.训练的时间要严格遵守，周一至周五训练，周末和节假日休息。制定计划的目的就是要合理的安排好孩子的生活，让孩子每天都过的充实，只有让他忙起来，才不会岀现新的行为问题。让他从思想上有一个离开机构回归家庭继续训练的意识。

　　实际操作时，所有的训练内容按照时间顺序逐一列岀来写在计划本上，按要求完成一项打一个勾，必须学会在规定时内完成，当天所学的内容尽量完成，学不会的可以继续学，学会的反复巩固，达到熟练的程度，试着让他理解上课时我们是师生关系，下课后我们才是母子。当时为了培养他的学习兴趣，小学课本是基础，还要结合一些其他的教育软件，来激发和提高他的认知能力。事实证明，回家后执行的这套训练计划是有效的，成功的，其基础保障就是四年多北京的康复训练。另外，回到家还有更重要的一点就是家庭和谐的氛围对他的康复十分必要。爸爸也可以参与到计划当中，建立亲密的父子关系很关键。爸爸平时工作很忙，但只要有机会，我们就带着田天去周边自驾游，这样的好处：1.可以让田天去适应不同的环境、去见世面、开眼界;2.可以满足田天享受旅行的乐趣;3.可以增进家庭的凝聚力，帮助田天对父母建立充分的信任感。

　　其实，回归家庭训练，对家长的要求是更高的。因为你是制订计划的人，所以就要不断地学习新的的知识，不断地更新自己的思维，这样才能更好地帮助孩子。但任何一种训练，时间长了，大人和孩子都会产生厌倦情绪，会造成懒惰和疏忽，训练的效果就不明显，这就需要及时作出调整。随着时间的推移，各项训练的深入，田天也在不断的变化和进步，沟通变得通畅了，自愿执行计划成了习惯，撤掉书写计划成了必然。后期"灵活机动"就成为新的训练模式：1.状态好就多训，不好就找别的事情做;2.田天可以提出计划内容，表达自己的想法，只要得到大人认可就行，这也是尊重他的一种方式。总之，原则不变，就是不能闲着，一天必须有事做。

图为田天妈妈在4月2日协会举办的“有爱不孤独”孤独症日线下直播活动展示田天的画作。
 

　　能坚持这么多年家庭训练，还有一个重要的因素，那就是田天喜欢"绘画"。从5岁开始拿起画笔到现在已经十几年了，或许这也是不幸中的万幸，他找到了一件让自己开心的事情。学习绘画是一个从简到繁循序渐进的过程，对于没有上学的田天来说尤为艰难，学画的历程也是经历了好几个阶段：1. 启蒙阶段，通过大量的蒙纸描画练习水彩笔涂色的方法和顺序，培养专注力;2.基础阶段，通过各种儿童画美术教程，练习绘画的线条和构图;3.过渡阶段，通过大量的临摹练习，尝试不同绘画技法;4. 原创阶段，通过自己绘画素材的积累，达到自主创作的最终目的。由于田天没有接受过专业的美术教学，所以他的绘画作品有很大的随意性，不同阶段他自己的关注点就是他的绘画主题，这些主题随着他年龄的增长、眼界的开阔也变得越来越复杂和成熟，品牌的LOGO、可爱的动物和卡通人物、漂亮的风景画、精致的装饰画，他所熟悉的形形色色的各类事物都用画笔表现了出来。从2011年开始至今，田天的绘画作品每年都有幸入选"爱在蓝天下"孤独症儿童绘画展，一些作品被爱心人士收藏、一些作品制作成各种衍生品有明信片、鼠标垫、手机壳、装饰画，精美的团扇，月饼的包装盒等等吧，得到了更多人的认可、关注和喜爱。2019年3月底，画作《团圆》作为中国福利基金会自闭症儿童救助基金的公益宣传海报，登上了纽约时代广场的纳斯达克大屏，滚动播放了两天。做为鉴证孩子取得这些成绩的妈妈，才真正知道孩子为此所付出的各种艰辛和努力，真的是陪在身旁、看在眼里、疼在心头、激动万分!

　　图为田天的画作《团圆》作为中国福利基金会自闭症儿童救助基金的公益宣传海报，登上了纽约时代广场的纳斯达克大屏，滚动播放了两天。
 

　　回首这十几年的心路历程，我和田天都在做着最大的努力。我现在的想法就是：不管将来怎样，珍惜当下，孩子在一天天的长大，我们在一天天的老去，相互陪伴，共同成长是必须要完成的大事，遇到问题想办法解决，不要提前给自己设障碍，让自己的心态保持平和，认真对待每一天就好!今年，协会已经走过了30年的历程，为我国的孤独症事业做出了巨大的贡献，为无数的孤独症家庭提供了无私的帮助，作为家长衷心地表示感谢，哀心地祝愿协会今后越来越好，有了协会这片广阔星空，我们这些"星星的孩子"会有希望的。同时，我也愿意相信会有更多的人来帮助和关心"孤独症"这个特殊的群体。能够成为"星光守护同行者"我感到无比光荣，在今后的日子里，我会更加努力，勇敢的面对生活，带着孩子"一路向阳"!