一路走来，一路情

　　——写给北京市孤独症儿童康复协会30周年纪念

赵新玲

　　2001年的冬天，我带着儿子走进了北京大学第六医院,找到了杨晓玲教授，诉说着孩子发育过程中出现的奇怪现象：原本会说话的孩子，语言逐步减少直至完全丢失。认知倒退，兴趣狭窄，行为独处。杨教授语重心长的对我说，孩子是患的孤独症，这是一种很严重的疾病，目前没有有效的医学手段治疗，主要是靠康复训练来改善孩子的状况。我当时脑子乱哄哄的，迷茫一片,下意识的问杨教授，我该怎么办?杨教授说，孩子要抓紧干预康复训练,你们在贵州，离北京这么远，资源也有限，当地没有康复机构，的确比较难。但你们家长可以自我学习起来。我又怯怯的问，怎么学呢?杨教授说，你去康复协会，那里有书，你可以去看看。

　　出了门诊部，我沿着西侧往北，走到了后院的一栋小楼，上了二楼，顺着楼道结冰的栏杆，记不清走过了几间房间的门，我走进了北京市孤独症儿童康复协会。那是一间大约20平米左右的房间,映入眼帘的是一个书柜，里面陈列着一些书和杂志。有《早期家庭训练ABC》，有《儿童发育评估表》，也有《孤独症儿童康复训练指南》和印刷出版的各期会刊。虽然品种不多，但对我来说，每个书名、封面都是那么的新鲜、陌生。我如获至宝似的，几乎把每个品种都买了一本。当听说外地的家长也可以加入北京市孤独症儿童康复协会，我毫不犹豫的当即加入。这也是我今生第一次加入为孩子而成为的会员的协会。从那时起，我们与北京市孤独症儿童康复协会开始结下了不解之缘，一晃23年，这期间有太多的回忆，很多记忆犹新。

　　早些年，孤独症的资讯、书籍出版物不多，远离大城市的我们，收到期盼的每期会刊，迫不及待的第一时间从头到尾看个遍。几十页的文字，有家长的心路历程、有专业的康复知识、有孤独症领域的大事资讯、有丰富多彩的活动的介绍，还有会员缴纳会费的人员名单...... 23年过去了，这些会刊仍然保留着，舍不得丢弃，期间协会的办公地点几经变化，每次带孩子去北京，都要到协会的办公室去看看，屋子虽然不大，但能温暖家长的心，记录了我们家长与协会一起走过的情结。

　　要说杨晓玲教授把我引入了北京市孤独症儿童康复协会，那贾美香大夫就是协会为我们家长服务最多、最长的人了。我们身在贵州，去到北京看病不容易，贾大夫尽可能的为家长着想，给远道而来的家长加号，有的时候晚上八点了还在诊室，不厌其烦的辅导家长。她还多次到贵州来给家长、医生做讲座，举办义诊，普及孤独症的科学知识和康复训练的方法，耐心细致的指导疑难个案的家长。对有些重度无法到医院就医的孤独症患者，亲自免费上门到家里去做指导。其中一次令人印象极为深刻,贾大夫来贵阳做讲座，一个听课的孤独症孩子的爸爸，在课堂的休息时找到贾大夫，说他的儿子年龄30多岁了、体重超过220斤，7年不出卧室一步，现在孩子又出现了精神分裂的表现，他们夫妻都是上了年纪，根本无法带儿子到医院去就医，已经心力交瘁不已,很期待贾大夫能去他家里去帮忙看看孩子，给些建议。贾大夫听说后，非常同理家长，在培训刚结束后，省下吃饭的时间，立即前往孩子家中，指导家长如何就医以及开展家庭康复的策略。然后饿着肚子直奔机场，令孩子的父母和其他家长感动不已。

　　在北京798艺术中心，曾不止一次展示过贵州孤独症孩子的画，《爱在蓝天下》全国孤独症儿童绘画优秀作品集中也有贵州孤独症孩子的作品，这些都是协会创造条件让远在大山里的孤独症孩子有机会参加全国的活动。

　　还有协会的马老师、王大夫、杨老师、周老师、彭老师等等，对家长们的服务也是周到而热心，有求必应。协会开创了中国孤独症的家长服务，就像我们家长的家，一路给予家长支持，陪伴家长成长。简短的文字表达不尽我们家长的感激之情。

　　三十岁，而立之年。北京市孤独症儿童康复协会三十年如一的坚守为家长服务，难能可贵。她是我们家长避风的港湾;她是我们家长一路同行的陪伴者和引路人;她是我们家长获取信心和力量的加油站。

　　祝福北京市孤独症儿童康复协会三十岁生日快乐!

　　有您陪伴，我不孤独!

　　贵州家长 赵新玲

　　2024年1月7日