栉风沐雨、砥砺前行

　　---庆祝协会成立三十周年

　　周静

　　前不久接到阮霞老师的微信，说马上就要到协会成立三十周年的日子了，协会要发一个专刊，庆祝一下三十周年纪念日。记得在2020年协会发了专刊庆祝杨大夫八十寿辰，也是看了那一期的专刊我才对协会早期历史有了一知半解。

　　协会成立于1993年12月27日，在那个年代成立民间自发社会组织非常罕见，可想而知当时杨大夫带着一众人成立协会之难!据说在前辈们艰苦运作两年后协会才正式成立。现在看成立之时的有些人已经永远离去了……

　　三十年，如果放在人类历史长河中只是一瞬间，但如果以一个人的生命周期来计算已经接近小半生的时光～回看这段历史思绪万千……

　　我跟协会的缘分源起于我的儿子多多。记得在1997年9月多多进入新闻出版署的幼儿园，一周后园长就约谈我们提出多多有问题，我们带他到儿研所看专家，专家很认真看了一个小时后得出的结论是多多很好，没问题。虽然我们欢天喜地的带着多多回家，但心里的那个悬念并没有放下来，几经打听我们来到首都儿童医院旁边的一个早期康复机构“雨林”，负责人叫张霞，过了若干年后我才知道张霞也是国内第一批孤独症孩子家长。她看了多多的表现，坚定的告诉我一定要去北京精神卫生研究所找杨晓玲大夫看一下，他有问题。就这样我和多爸带着多多见到了杨晓玲大夫。杨大夫皮肤白皙、端庄娴静、儒雅知性，说话慢条斯理娓娓道来，她摸出几辆小玩具车给了多多，眼睛盯视着我的同时还要不时侧目看一眼多多。多多头歪贴在桌面上来回推动着汽车，目不转睛的盯着汽车轱辘。看病时常一个小时，杨大夫耐心的听着我絮絮叨叨，而多多爸则一脸愁容的关注着多多。最后杨大夫给了一个结论是“有孤独症倾向”。几年后我才知道杨大夫从多多进来几分钟后就已经在心里下了判断，但她看到我和多爸的状态怕我们无法接受就给开了一个门缝，让我们留一线希望。回家的路上多爸一言不发，停车时他只说了一句“你为什么非要看呢?”我知道他不愿意面对这个残酷的现实，他和我都接受不了!也就是从那时起我们开始加入了协会，算起来已经有25年之久。

图为2001年7月，协会组织会员到南戴河2日游，杨大夫带着我儿多多踏浪
 

　　加入协会后不久贾大夫就让我们去中央音乐学院找张鸿懿教授做音乐治疗，在那我们还认识了也是协会会员的家长刘韦娜。张教授带着她的学生们一起跟孩子们做游戏，教孩子们唱“小鸭子、偏偏嘴，一天到晚光喝水…”时隔二十多年多多依然能完整的唱出这首儿歌。我带着多多跟张教授等人一起做游戏，多多爸爸在旁边看着。这时在他身边一位优雅知性的女士问多爸“哪个是你的孩子?叫什么名字?谁诊断的?”多爸说“叫多多，杨晓玲大夫诊断的”那位女士说“我就是杨晓玲”。后来多爸解释说他自己有脸盲症，但真相是那时的他内心回避多多是孤独症的这个现实，他已经有了心理应激反应，屏蔽与孤独症有关的人与事。今年跟杨大夫微信聊天时杨大夫无意中提起早些年她来加拿大，在多伦多大学的图书馆发现了音乐治疗的书籍，她自掏腰包一页一页的把书复印后带回国给了张鸿懿教授，才有了协会与中央音乐学院张教授一起创办的音乐治疗课。

　　这之后协会又跟丰台残联合作在方庄开办了早期干预培训班，杨大夫和贾大夫赶来做的开班仪式。记得当时疗愈干预是由王梅老师负责，孩子们在儿童乐园翻斗乐上感统课时，70多岁白发苍苍的爷爷和挺着肚子的爸爸们一起带着孩子们钻进长长的管道，当从管道那一头爬出来时孩子欢蹦乱跳啥事没有，爷爷和爸爸们累的瘫坐在地上气喘吁吁。

图为贾大夫去启智托养机构指导工作，见到了在启智的我儿多多，多多准确的喊出贾大夫，而多多记住的人寥寥可数
 

　　多多5岁时该上小学学前班了，我们多方打听得知海淀培智学校比较好，那时跨区就读很难，我和多爸多方找人，贾大夫得知后说“别着急，海淀培智的马校长也是咱协会的副会长，我给你找她”，那一刻我就觉得协会无所不能。后来我们把多多的户口迁到海淀区，顺利的进入了海淀培智学校。

　　又过了两年我们准备生二胎，那个年代孤独症还没有被列为残疾，计划生育政策非常严苛，而我户口所在地的计生工作人员也是处处刁难。因孤独症不被列为残疾，我们只能按智力低下申请。而计生委工作人员看到7岁的多多面部清秀眼神灵动有问有答，她断定我们是让孩子装智力低下来骗取二胎生育指标，于是就开始做各种检查，历经首都儿童医院、北大六院、隆福寺医院、协和医院等各路专家。到北大六院时贾大夫认真的调看病历，字斟句酌的按计生要求写诊断报告，还要跟那个刁难的计生委工作人员周旋。最后我找到北京市政府投诉，几经折腾后终于在女儿出生前2个月拿到了那张“准生证”!有了女儿后刚高兴没几天多多就出状况了，他每天无休止的哭闹，从原来脾气温和安静的孩子来了个180度调转，把我们折腾的近乎于崩溃。我们带多多来到六院找杨大夫，杨大夫召集贾大夫、郭大夫、刘大夫说“咱们一起会诊吧，你们看看孩子现在的问题怎么解决?”，多年后我才发现那次会诊堪称中国孤独症医学领域里空前绝后的一次会诊，所有参加会诊的大夫都成为中国孤独症医学领域里的顶级专家。

　　杨大夫后来随女儿定居加拿大，贾大夫接棒和我们继续前行。记得在2015年去米兰参加世博会，贾大夫和李睦老师跟年轻的工作人员一样冒着高温酷暑肩扛手提搬运画框，坐在地上安装画作并布展，活动一切停当后我和贾大夫在展会广场的台阶上呆呆地坐着，连话都不想说，一步都不愿意挪动，啥馆都再没力气参观。晚上回到驻地，贾大夫一改往日的谦让客套，扔下包嘴里说着“我先洗吧”的同时就冲进浴室，从浴室出来头一挨上枕头瞬间秒睡，她累坏了!看着弱小上了年纪的贾大夫跟比她年轻几十岁的年轻人一起干活，没有一点专家的架子很感动。事后我开玩笑说“这是拿耗子当驴使啊”。

　　十几年前，多多因妹妹的到来内心焦虑，用哭闹表达自己害怕被妹妹剥夺自己原来的独宠的焦虑与愤怒，那一段时期也是我们家的至暗时刻!面对多多无休止的闹和襁褓中的女儿无定数的未来我内心惶恐绝望。记得一个冬日夜晚我哭着给李睦大哥打电话，电话中我哭着说着不成句的话语。电话那一头的李睦大哥沉吟片刻说“周静，你让我想一下，我过一会儿回答你”，大概过了几分钟李睦大哥打来电话，用他特有的磁性嗓音语气温柔坚定地说“周静，你别害怕，你前面还有我呢，我在给你趟路呢，你放心!”这句话让我铭记一生!

　　图为2019年协会年会，杨大夫、贾大夫、李睦老师和多多爸爸陈洪，专家和家长结成了长达二三十年的坚固友谊，外人很少能懂。
 

　　李睦大哥也是为协会建立立下汗马功劳的有功之人，早在上世纪九十年代想要成立自发组织的民间社团是很难的，协会成立也是在杨大夫、李睦大哥、喻学名老师等人四处奔走，动用自己所有人脉才获批成立的。他还组织发起全国孤独症儿童绘画比赛，家长们把孩子的绘画作品邮寄过来刊登在协会会刊上，这之后才有了第一届“爱在蓝天下”全国自闭症(孤独症)儿童绘画展。

　　记得在2008年4月2日世界第一个自闭症(孤独症)关注日，协会在798艺术区的3818库画廊举办“爱在蓝天下”全国自闭症儿童画展，画廊的老板李霞姐就是李睦大哥的堂姐，为了支持协会的画展，李霞姐免费出借画廊。4月2日首届“爱在蓝天下”正式展出时，人大副委员长顾秀莲、中残联副理事长程凯等人到场参观题词，还跟孩子们一起互动。也是从这一天起协会的“爱在蓝天下”画展连续举办至今已经是第十五届了，每届画展的策展人依然是李睦大哥。

　　2017年4月2日的自闭症(孤独症)关注日时，我们在妇女儿童博物馆举办第十届“爱在蓝天下”全国自闭症儿童画展和主题活动，邀请顾秀莲大姐参加。顾大姐上台看到10年前她参加第一届“爱在蓝天下”画展见到的其中一个孩子陈萌从一个小孩儿已经长大成人后感慨万千。原定她的发言时长就5分钟，发言稿也是我们的工作人员写好的，结果顾大姐把发言稿放在一边自己即兴发言足足讲了20多分钟。也是在这次大会上杨大夫在多伦多跟大家隔空对话，她虽远隔万里，但依然心系协会，心系孩子们!

　　在2019年的世界孤独症意识日贾大夫提议我们的孩子们都大了，应该给他们办一个成人礼。我们和国际学校的孩子们一起举办了“和你一样”的成人礼，在成人礼的现场爸爸妈妈身着礼服牵着孩子的手走上红毯，那一刻在场的我也泪流。

　　杨大夫在2019年秋天回国时来到798工作室，她看到了很多跟她一起创办协会的老家长们，她仰着头看着长的人高马大已经快步入中年的“孩子”们感慨万千!我至今为止依然记得她上车后说了一句“他们以后怎么办啊”，随后久久不再发言。

　　几年前我女儿去多伦多求学，杨大夫待我女儿如亲孙女一般，全家出动接风欢迎，她还要关照我女儿的中国胃请她吃各种中餐，亲手做烘焙糕点让女儿带回去慢慢吃，操心她的情感问题。女儿跟我说“姥姥真好!我才理解您说的姥姥是协会的大家长，协会也是您的另一个家的意思了”。

　　协会成立之初定位就是家长联谊会，我在2020年杨大夫八十寿辰时写文章曾记录我儿刚被确诊时我的心情。那时的我如同置身于黑洞中，看不到一点点光，听不到任何声音，甚至连同自己内心的话语都被无边的黑洞吞噬，这份凄苦与无助只有我们自己人能懂!

　　协会是我们的精神家园，它陪着我们走过人生最艰难的那段时光!

　　祝协会生命之树常青!